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Le associazioni dei pazienti in difesa dell’Umberto I

Il Policlinico Umberto I di RomaImportante la riunione di domenica 4 febbraio, al Policlinico Umberto I di Roma, che oltre alla partecipazione della Federazione Italiana Malattie RareUNIAMO e della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – entità che già rappresentano numerose associazioni – ha coinvolto varie altre ONLUS nazionali e locali, a nome dei tanti pazienti in cura da anni presso questa struttura e dei loro familiari, tutti d’accordo a costituire un coordinamento con il nosocomio capitolino, per promuovere e difendere le eccellenze all’interno di tale azienda sanitaria e offrire collaborazione attiva perché queste eccellenze – spesso create dal Policlinico insieme alle stesse associazioni – non vengano dimenticate a causa del momento di forte crisi istituzionale in cui versa l’Umberto I.

Proprio i pazienti, colpiti anche da patologie rare, sono stati in questi anni i più severi e attenti testimoni del servizio che l’Umberto I ha reso nel tempo ai cittadini e pur avendo vissuto anche esperienze dirette rispetto al degrado della struttura, essi invitano a non dimenticare la serietà dei professionisti che vi lavorano e che hanno mostrato piena sensibilità alle loro esigenze, aprendo concretamente  un canale di comunicazione tra i malati e l’azienda ospedaliera.

La recente attenzione verso i problemi della struttura non può dunque cancellare concrete e quotidiane storie di buona assistenza e grande dedizione al lavoro e attraverso il documento d’intesa prodotto al termine dell’incontro, le associazioni hanno voluto lanciare un messaggio di forte preoccupazione, per evitare che i giudizi negativi possano annullare quanto di positivo è stato realizzato fino ad oggi.
«Per questa ragione -­ ha dichiarato Silvana Colombi, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica Associazione Laziale – tutte le Associazioni presenti si oppongono e considerano ingiusta la campagna denigratoria orchestrata ai danni della struttura. Il  timore è che l’affondamento di una struttura pubblica, quale quella del Policlinico Umberto I di Roma, considerato centro d’eccellenza per molte patologie, non faccia altro che avvantaggiare strutture private con requisiti minori».
«Non buttate il bambino con l’acqua sporca», ha affermato dal canto suo Leonardo Panzeri, presidente dell’ASITOI (Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta), della quale il nostro sito aveva già pubblicato nei giorni scorsi un accorato appello, riferendosi alle eccellenze dimenticate dopo i recenti fatti. Panzeri ha ricordato infatti che il Policlinico ha aperto ad esempio un presidio dedicato all’osteogenesi imperfetta che è di grande aiuto per tutti i pazienti affetti da questa grave malattia che interessa il metabolismo osseo. «Noi raccomandiamo questo centro con tranquillità a tutti i nostri soci del Sud Italia», ha concluso Panzeri.

La collaborazione tra l’azienda e le associazioni di pazienti e familiari – stretta da anni – continuerà dunque in modo proficuo, orientandosi oggi a combattere l’eventualità che danni gravissimi possano essere causati  dalla “caccia alle streghe” seguita ai recenti fatti, che rischierà alla fine di colpire soltanto i pazienti assistiti dalla struttura, ingenerando sfiducia in chi ne sostiene le attività di assistenza e di ricerca.

L’incontro del 4 febbraio ha rappresentato anche l’occasione per la creazione di un Coordinamento tra le associazioni dei pazienti e dei loro familiari, al fine di istituire un rapporto permanente tra utenti e azienda ospedaliera.
Tale Coordinamento si porrà tra i suoi obiettivi principali l’istituzione di uno sportello per l’acquisizione e la valutazione delle segnalazioni pervenute dai pazienti e dai loro medici; la formulazione di proposte normative; l’individuazione di forme di prevenzione; un’adeguata informazione; la predisposizione di percorsi diagnostici; la disponibilità di farmaci; l’individuazione di modalità e strumenti attraverso i quali acquisire e fornire in tempi adeguati idonee informazioni ai pazienti e alle strutture assistenziali.
(M.P.)

Assieme alla Federazione Italiana Malattie Rare – UNIAMO e alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), hanno sottoscritto il documento d’intesa con il Policlinico Umberto I:
– Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22 (AIdel 22)
– Associazione Italiana Immunodeficienze Primitive (AIP)
– Associazione Italiana Kartagener/PCD
– Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta (ASITOI)
– Associazione Italiana Pazienti Anticoagulati (AIPA)
– Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche (AISA)
– Associazione La Chiocciolina
– Associazione Laziale contro l’Epilessia (ALCE)
– Associazione Laziale Stomizzati e Incontinenti (ALSI)
– Associazione Lotta contro le Leucemie Infantili
– Associazione Malati Ipertensione Polmonare (AMIP)
– Associazione Marta RussoDonazione Assistenza Trapianto
– Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi (ANANAS)
– Associazione Nazionale per l’Inserimento dei Bambini con Disarmonie dello Sviluppo
– Associazione Nuova Armonia
– Associazione Piccolo Grande Cuore
– Associazione Studio Cura Autoimmunità Neuropsichiatrica (SCAN)
– Federazione Italiana Medicina Geriatria (FIMeG)
– Gruppo Italiano LES per la lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico
– Lega Italiana Fibrosi Cistica ­Associazione Laziale