Il punto sulla sindrome di Moebius

La sindrome di Moebius è una malattia rara caratterizzata dalla paralisi facciale permanente dovuta alla ridotta o mancata formazione del sesto e settimo nervo cranico. Chi è colpito da questa patologia non può sorridere, fare smorfie, spesso non può chiudere e muovere  gli occhi lateralmente e, in alcuni casi, presenta gravi disturbi fisici in diverse parti del corpo.
La rarità di tale malattia fa sì che essa sia poco conosciuta e che venga diagnosticata molto frequentemente solo dopo diversi mesi o anni dalla nascita.

Il 4° Convegno Internazionale sulla Sindrome di Moebius, che si terrà sabato 5 e domenica 6 maggio a Piacenza (Park Hotel, Strada Valnure, 7), è stato organizzato dall’AISMo (Associazione Italiana Sindrome di Moebius) proprio per presentare in un unico contesto, e nel modo più corretto, tutte le più avanzate esperienze scientifiche portate avanti finora in questo ambito.
«Si riconosce come utile, se non indispensabile – hanno aggiunto gli organizzatori – la necessità di comunicare e di fare buona informazione attorno alla realtà della sindrome di Moebius, per cercare da un lato di rompere l’isolamento di quanti vivono questa esperienza in prima persona e nei propri affetti, dall’altro per aiutare a far emergere i casi non ancora riconosciuti».

Nel corso della due giorni, cui prenderanno parte i principali studiosi ed esperti del settore – non solo a livello nazionale, ma anche internazionale – si affronteranno quindi tutti i diversi temi scientifici e medici legati a questa patologia e alle sue possibili complicazioni.
Partendo dai concetti di malattie rare e farmaci orfani, ci si soffermerà poi sulle novità diagnostiche e le strategie terapeutiche, sugli aspetti oftalmologici e su quelli dello sviluppo psichico legati alla sindrome, sulla riabilitazione e sulla logopedia, fino ad arrivare alle possibili tecniche di intervento di natura chirurgica, come la cosiddetta smile surgery (“chirurgia del sorriso”). 
Oltre a questo, diversi momenti di dialogo e confronto permetteranno a tutti gli interessati di entrare in stretto contatto tra di loro e saranno di profondo aiuto per quanti sono direttamente toccati da questa realtà.
(C.N.)

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