L’Associazione DEBRA (Dystrophic Epidermolisis Bullosa Research Association) si occupa di epidermolisi bollosa, un insieme di malattie epidermiche il cui comune denominatore è l’estrema fragilità della pelle e delle mucose, che ha portato a individuare nella farfalla il simbolo della patologia riconosciuto a livello internazionale.
Domenica 27 maggio, in più di venti città italiane, l’Associazione DEBRA Italia ONLUS presenterà la sua Prima Giornata Nazionale, denominata Giardini delle farfalle tascabili, un’iniziativa per sostenere la ricerca sulla rarissima sindrome dei cosiddetti “bambini farfalla” e per raccogliere firme per modificare la normativa vigente in materia di sperimentazione terapeutica in ambito di malattie rare.
L’epidermolisi bollosa, nel nostro Paese, interessa circa 850 persone, prevalentemente bambini. Essa rientra pienamente nel gruppo delle malattie cosiddette “orfane”, perché la loro bassa prevalenza non richiama investimenti per la ricerca.
E tuttavia, nel 2006, Michele De Luca, dell’Università di Modena, ha realizzato con il proprio team di ricercatori la prima sperimentazione al mondo di trapianto di pelle geneticamente modificata, attraverso l’uso di cellule staminali.
Lo straordinario successo ottenuto con il primo paziente di epidermolisi, pubblicato sulla prestigiosa rivista «Nature Medicine», ha avuto un’immediata eco nell’ambiente scientifico internazionale, aprendo anche la difficile questione della sperimentazione per tutte le forme di epidermolisi e per molte altre genodermatosi che potrebbero beneficiare dell’avanzamento della ricerca.
Da qui, la necessità di scendere in piazza per raccogliere il maggior numero possibile di firme a favore di una petizione popolare riguardante il percorso per l’autorizzazione alla sperimentazione terapeutica, che rappresenta l’unica speranza di guarigione per tanti malati rari.
La condizione di rarità genera una particolare sensibilità, ravvisabile nella stessa scelta dell’iniziativa dei Giardini delle farfalle tascabili, che riunisce in sé “diversità e biodiversità” attraverso la collaborazione tra EUGEA (Ecologia Urbana Giardini e Ambiente), la Facoltà di Agraria dell’Università di Bologna e il laboratorio protetto della Cooperativa ASSCOOP ONLUS di Pianoro (Bologna).
La farfalla, simbolo della Giornata Nazionale DEBRA, vuole quindi essere l’espressione di una sintesi virtuosa tra la ricerca e l’attenzione tanto per i malati quanto per l’ambiente.
www.debraitaliaonlus.org/giornatanazionale.htm.
Per ulteriori informazioni:
stefania.bettinelli@debraitaliaonlus.org.
