Vi è una precisa caratteristica sociale negativa conferita all’epilessia dalla cultura, dalle tradizioni e anche da molte legislazioni, uno stigma in cui predominano paura e malintesi che sfociano spesso in una vera e propria discriminazione, con l’emarginazione o peggio ancora l’autoemarginazione delle persone coinvolte in questo problema.
E così fenomeni di disoccupazione e sottoccupazione tra le persone affette da questa malattia neurologica – caratterizzata da fenomeni transitori (le crisi epilettiche), manifestazione di un’esagerata attività di gruppi di cellule del cervello – sono tuttora presenti in tutte le parti del mondo e in misura forse più marcata che per ogni altro tipo di malattia.
I malati di epilessia – si stima che in Italia siano circa mezzo milione quelli affetti da una forma attiva e circa sei milioni in Europa – e in particolare quelli che possono e riescono a controllare il numero delle crisi, scelgono di non rivelare pubblicamente il loro stato di malessere.
Apparentemente, quindi, essi conducono una vita normale, ma la realtà è molto diversa e la paura di una crisi in un luogo pubblico li attanaglia e li condiziona pesantemente. Nei rapporti interpersonali, negli affetti e sul posto di lavoro, inoltre, incombe sempre la minaccia del licenziamento per atteggiamenti incomprensibili.
Tra le associazioni che in Italia si occupano di queste problematiche vi è l’ELO (Epilessia Lombardia ONLUS), nata nel 1974 come Associazione Lombarda per la Lotta contro l’Epilessia, che si pone tra i suoi obiettivi primari la tutela delle persone affette da epilessia e dei loro familiari, promuovendo iniziative volte a favorire la prevenzione della malattia e l’eliminazion dei pregiudizi sociali ad essa connessi.
Tra queste vi sarà anche l’incontro di Formazione sulla pratica assistenziale di pronto intervento per persone affette da epilessia, che si terrà martedì 5 giugno a Milano, presso l’Istituto Neurologico Besta (Via Celoria, 11, ore 9-13), in collaborazione con lo staff medico del Centro Regionale Lombardo per l’Epilessia di tale struttura e che si rivolgerà a tutti (a partecipazione gratuita), ma in particolare ad ausiliari per l’assistenza, educatori, infermieri, insegnanti, operatori, personale addetto delle unità mobili di pronto intervento e servizi di emergenza, psicologi, tecnici dei servizi sociali, terapisti e volontari.
L’evento, che si svolgerà all’interno di un progetto finanziato dalla Regione Lombardia, in base alla Legge Regionale 22/93 e nell’ambito delle Politiche Regionali per la Famiglia dell’anno 2006, sarà il primo di altri che avranno luogo a cadenza mensile presso ogni Centro Regionale per l’Epilessia di Milano (oltre al Besta, quindi Fatebenefratelli, Niguarda Ca’ Granda, San Paolo e San Raffaele).
Dopo l’apertura dei lavori – affidata ad Alessandro de Vincentiis, presidente di Epilessia Lombardia ONLUS – si susseguiranno gli interventi di Silvana Franceschetti (Le crisi epilettiche e l’epilessia e Lo stato di male epilettico), Pinuccia Beretta (L’assistenza al paziente con crisi epilettiche), Simona Binelli e Marina Casazza (L’osservazione delle crisi come elemento in supporto alla diagnosi e al corretto trattamento, rispettivamente sulle Crisi nel bambino e su quelle nell’adulto).
Chiuderà la giornata Ornella Miranda, portando la propria testimonianza di genitore.
Un’iniziativa, quindi, quanto mai utile, sia nel senso della formazione che dell’informazione, anche per tentare di arrivare ad un’inversione di tendenza riguardante il finanziamento delle ricerche, dal momento che l’epilessia – pur riconosciuta come malattia sociale sin dal 1965 – non beneficia ad oggi di molti fondi per la ricerca.
(S.B.)
ELO (Epilessia Lombardia ONLUS
tel. 02 76000850, info@epilessialombardia.org.
