Autismo: le famiglie non vanno mai lasciate sole

La “Settimana Vacanza” dedicata a bambini e adulti con autismo e in corso fino al 9 luglio a Pordenone, è organizzata per il quarto anno consecutivo dalla Fondazione Bambini e Autismo, che dopo un inizio sperimentale – in Italia non esisteva prima niente di simile – dà vita oggi ad un servizio collaudato che fa parte dei cosiddetti “Programmi Respiro”, iniziative che danno appunto “respiro” alle famiglie, sollevandole dal costante e gravoso impegno di accudire una persona autistica.

L’occasione dà lo spunto a Cinzia Raffin, responsabile scientifico della Fondazione Bambini e Autismo, per riflettere su quanto accaduto nei giorni scorsi a Palermo – di cui il nostro sito si è già occupato nei giorni scorsi – ovvero la disperata vicenda di un padre che ha ucciso il proprio figlio autistico perché esasperato dalla sua malattia e da anni di solitudine nell’affrontarla.
«La necessità di sostenere le famiglie – dichiara Raffin – è parte integrante di una presa in carico globale, ovvero un tipo d’intervento che sia in grado di seguire sia la persona autistica sia la sua famiglia dall’infanzia, attraverso una diagnosi precoce e interventi di riabilitazione adeguati, sino all’età adulta, attraverso programmi di inserimento lavorativo, di respiro e per “il dopo di noi”».

L’autismo, infatti, è un handicap molto grave che può mettere a dura prova le famiglie, le quali non devono mai essere lasciate sole ad affrontare la complessità di questo disturbo.
«La triste vicenda di Palermo – continua Raffin – non può non fare riflettere, anche perché in questi anni non si tratta certo di un caso isolato. Il padre di quella persona, stando a quanto riferito da alcuni giornali, avrebbe commesso il tragico gesto dopo che il figlio avrebbe tentato per l’ennesima volta di smontare il condizionatore. Forse questa è una frase che può dire poco a chi non sa nulla di autismo, ma in realtà è estremamente significativa. Tra le caratteristiche di questo disturbo, infatti, ci sono anche i problemi sensoriali, oltre che le difficoltà nella comunicazione e nella relazione con gli altri. Rumori normalmente impercettibili, come il fruscio di un condizionatore o di una lampada al neon, possono essere talmente fastidiosi per una persona autistica da diventare insopportabili. Ecco allora che è molto importante che i genitori vengano informati in modo approfondito su cosa sta accadendo al proprio figlio, da dove possono derivare quei comportamenti bizzarri, incomprensibili o addirittura auto ed etero aggressivi. Allo stesso modo, i genitori devono essere sollevati ogni tanto da un impegno che li tiene occupati ventiquattr’ore al giorno, continuamente a fare i conti con la malattia del proprio figlio».

Proprio in tale prospettiva si muovono i “Week-end di Respiro” che la Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone conduce per tutto l’anno nelle proprie strutture e la già citata “Settimana Vacanza”.
«Non sono certo lussi per le famiglie – conclude Raffin – ma servizi che rispondono a bisogni primari e non sono meno necessari di quanto pure facciamo in ambito di diagnostica e riabilitazione».
(S.B.)