Comprendere la malattia

Lavorare bene è importante. Lavorare bene è ancora più importante quando la propria professione ha come primi destinatari soggetti con problemi di salute.
Per questo motivo diventa essenziale fermarsi ogni tanto a riflettere sul proprio lavoro, sulla “missione” che esso esprime, sulla congruenza tra gli obiettivi perseguiti a livello teorico e le prassi operative poste in essere.
In questo quadro è sicuramente apprezzabile e degno di attenzione il lavoro di tesi svolto da Stefania Filippi – infermiera domiciliare – per il Master di 1° Livello in Infermieristica in Assistenza Territoriale e Sanità Pubblica, realizzato presso l’Università di Firenze (Facoltà di Medicina e Chirurgia, Dipartimento di Sanità Pubblica) e intitolato Comprendere la malattia, aspetti antropologici infermieristici: verso un nuovo modello di assistenza territoriale.

Si tratta di un lavoro denso e sofferto che Stefania ha generosamente accettato di mettere a disposizione di tutti, autorizzandone la pubblicazione integrale nella pagina web di Informare un’H – Centro “Gabriele Giuntinelli” di Peccioli (Pisa), il quale la ringrazia calorosamente.
In diciotto anni di assistenza infermieristica domiciliare, Stefania Filippi ha avuto modo di constatare personalmente la distanza tra i servizi sanitari offerti ai malati e i reali bisogni di questi ultimi.
Interventi puntuali e rapidi, tesi a rispondere alle fasi acute delle patologie, ma incapaci di fronteggiare adeguatamente il lungo periodo e la cronicità, nonché il dolore, la solitudine, la perdita di autonomia e la crisi identitaria che alla cronicità sono spesso collegati.
Il lavoro di tesi si propone di promuovere presso le Istituzioni e gli addetti ai lavori (infermieri, medici, operatori sanitari ecc.) un approccio olistico alla salute che restituisca all’uomo centralità, interezza e dignità. In altre parole, un modello di assistenza che, poggiando su basi antropologiche, si spinga fino ad accogliere le più moderne teorie della Vita Indipendente, elaborate da alcuni movimenti di persone con disabilità.
Il lavoro di tesi è anche un messaggio di amore e solidarietà per coloro che incontrando la malattia personalmente, o attraverso persone care, sperimentano sentimenti di solitudine e inadeguatezza, affinché si sentano meno soli e più ascoltati/capiti.

Gli spunti di riflessione offerti da questo studio sono davvero tanti. Restituire alla persona malata il ruolo di maggiore esperta di se stessa e della propria salute, riconoscere a questa persona la possibilità di partecipare attivamente alla definizione degli interventi assistenziali che le vengono rivolti, basare il rapporto operatore sanitario/paziente su criteri di ascolto/rispetto/fiducia/pari dignità: sono tutti concetti ancora con connotazioni rivoluzionarie, sia per gli operatori sanitari, ancora troppo affezionati all’autoreferenzialità, sia per i pazienti, ancora troppo abituati a delegare le scelte inerenti la propria salute al medico/infermiere di turno.

Ma a nostro avviso il vero valore aggiunto del lavoro di Filippi è dato da un’indagine conoscitiva rivolta al personale infermieristico domiciliare, realizzata somministrando un questionario semistrutturato a un campione di cento unità.
Da essa infatti si evince come il 90% degli infermieri intervistati non si senta preparato ad affrontare con la dovuta serenità e professionalità il compito di assistenza domiciliare, mentre l’80% di essi dichiara di non essere stato specificamente formato alla comunicazione e alla gestione della relazione infermiere/paziente e la totalità pensa che la società non integri sufficientemente la persona malata, riconoscendo poi come la malattia cronica alteri il normale equilibrio della famiglia e ritenendo che il proprio operato debba essere esteso a tutta la famiglia.
Ne scaturisce dunque un mosaico asimmetrico, con un rapporto paziente/infermiere tutto da progettare/costruire/coltivare… insieme.

*Responsabile di Informare un’H – Centro “Gabriele Giuntinelli” di Peccioli (Pisa).

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