Un piccolo coro perfettamente intonato

«È una vera sorpresa per chi, come me, non conosce abbastanza l’universo emotivo dell’handicap. Ileana vive intensamente la sua vita sentimentale ed erotica, ci dimostra che non è proprio il caso di liquidare con uno sguardo pietoso chi è costretto dalla natura a soffrire: ci ricorda con entusiasmo che sono persone uguali a noi, ma diverse: persone diverse da noi, ma uguali».
Sono parole dello scrittore Marco Lodoli e si riferiscono ad un libro recentemente dato alle stampe da Donzelli, intitolato Che bel viso… peccato.
Ne è autrice Ileana Argentin, nome non certo nuovo per chi frequenta le colonne del nostro sito, in quanto si tratta di colei che da molti anni ricopre la carica di consigliere delegato per l’Handicap del Comune di Roma, dopo essere stata anche presidente della Sezione Laziale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).

«Si tratta – continua Lodoli – della storia di Ileana, narrata da lei e, con una trovata letteraria, dalle persone che più le sono state accanto. Un piccolo coro perfettamente intonato che racconta la sua vicenda, da quando bambina di un anno cominciò a poggiare male il piede, fino ad oggi, all’immobilità quasi assoluta, all’impegno politico, all’amore».
Che bel viso… peccato, la frase scelta per il titolo, è quella che più spesso Ileana si è sentita rivolgere dai suoi interlocutori. Perché a volte sembra quasi un “peccato” che si possa avere un bel viso, una straordinaria voglia di vivere e una grande autoironia se si è persone con disabilità. Oppure si pensa che si debba essere necessariamente buoni o intelligenti proprio perché persone con disabilità.

«Vorrei tanto far capire alla gente che la disabilità è uno status di vita, non una malattia», scrive Ileana nel libro, cercando così, tramite la sua esperienza, di far conoscere la disabilità attraverso se stessa, mettendo dunque la propria biografia al servizio di un autentico compito di mediazione culturale.
E l’obiettivo è quello di sottrarre la condizione della persona con disabilità agli atteggiamenti di pietà e compassione o a quelli di imbarazzo e diffidenza, di chi colloca se stesso nella sfera della “normalità” e l’altro – perché connotato da differenze di qualunque tipo – in quella della “diversità”.

«Ileana – conclude Lodoli – non si descrive come una persona accomodante, distaccata e fatalista: tutt’altro, si capisce bene che è una donna di polso, pugnace, esigente, a volte ostinata, e anche un po’ civettuola, sempre attenta che i suoi capelli siano ben pettinati, che i vestiti siano belli, che il trucco degli occhi sia perfetto. Una vera donna, insomma, che dalla carrozzina cui l’ha costretta l’amiotrofia spinale ha sempre combattuto per la propria dignità e per i diritti di tutte le persone ferocemente colpite dall’handicap».

Queste «103 pagine di ragionamenti ad alta voce», come pure è stato definito il libro, hanno già vissuto in questi mesi alcune presentazioni pubbliche, la prossima delle quali è stata promossa dall’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), sabato 28 luglio, a Fregene, presso Roma (Stabilimento Balneare Ra.Lo.Ce. del Ministero della Difesa, Lungomare di Ponente, 49, ore 21) e presentata dall’attore Stefano Locci, con il coordinamento di Velia Maria Lapadula, presidente dell’AST e la partecipazione di Marina Pallotta, presidente del “Premio Fregene” e di Paolo Orneli, presidente del XIII Municipio di Roma.
(S.B.)