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La piena inclusione ha bisogno di buone statistiche

Giampiero Griffo è componente del Consiglio Mondiale di DPI (Disabled Peoples' International)Nelle ultime settimane vari convegni nazionali e internazionali hanno approfondito il tema dell’utilizzazione del modello di Classificazione ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health), definito nel 2001 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), in nuovi contesti di applicazione.
A Venezia il 25 e 26 ottobre è stato presentato l’ICF-CY (ICF – Children and Young), applicando la classificazione ai bambini e ai giovani con disabilità.
A Taranto il 22 novembre è partito il progetto dei Ministeri della Solidarietà Sociale e della Salute, per approfondire l’utilità dell’ICF nei vari contesti italiani (presa in carico, educazione, impiego e salute).
Ancora, a Milano, dal 28 al 30 novembre, si è svolta la conferenza conclusiva del Progetto Europeo MHADIE (Measuring Health and Disability in Europe: Supporting Policy Development), per discutere sull’uso dell’ICF nell’ambito della raccolta di dati e statistiche sulla disabilità.
Infine, a Trieste, all’inizio di novembre, la rete mondiale dei Centri Collaborativi di Ricerca sull’ICF e l’ICD (International Classification of Diseases, la Classificazione Internazionale delle Patologie, compresa nel WHO-FIC, la Classificazione Internazionale della Famiglia dell’OMS), ha tracciato il bilancio del lavoro mondiale sviluppato nell’ultimo anno.

Tanti sono stati dunque i temi trattati ed è impossibile approfondirli tutti in questa sede. Cercheremo invece di illustrare il dibattito internazionale sulla raccolta di dati e statistiche sulla disabilità e il modo in cui esso può essere utile alla discussione in atto nel nostro Paese.

L’efficacia dell’ICF
Il primo elemento che emerge è che in vari contesti e in vari Paesi l’ICF si sta dimostrando uno strumento utile al cambiamento di prospettiva e di approccio al tema della disabilità. Molte sperimentazioni, infatti, sono in atto in numerosi Stati per utilizzare l’ICF come strumento tecnico di base nei sistemi pubblici di servizi legati alla disabilità.
Paesi come la Slovenia, la Spagna, l’Irlanda, la Romania, la Svezia, la Svizzera, la Repubblica Ceca, la Germania hanno avviato, nei contesti sociosanitari legati alla disabilità, e ancora in forma sperimentale, l’utilizzo dell’ICF come strumento di base per valutare la condizione delle persone con disabilità e rispondere ai loro bisogni in maniera appropriata.
L’ICF si sta dimostrando insomma uno strumento importante per cambiare il modo in cui i servizi pubblici e gli operatori leggono le condizioni delle persone con disabilità. Esso infatti consente una migliore valutazione delle capacità e degli ostacoli che incontra una persona con disabilità in una società non inclusiva; permette una raccolta di dati più appropriata e corretta sulle persone con disabilità; consente una valutazione dell’appropriatezza e dell’efficacia dei servizi; apre nuovi campi alla ricerca sia clinica che bio-psico-sociale.

Il confronto con la Convenzione
Il confronto con il nuovo paradigma della disabilità basato sui diritti umani introdotto dalla Convenzione ONU approvata nel 2006 – a cinque anni di distanza, cioè, dalla definizione dell’ICF – ha permesso di cogliere l’evoluzione del concetto di disabilità e le novità che il dibattito internazionale ha introdotto, arricchendo il modello culturale di base.
Ad esempio è diventato evidente che – così come dopo l’approvazione nel 1980 della Classificazione ICDH (la base concettuale su cui si è evoluto lo stesso ICF), la definizione nel 1993 delle Regole Standard delle Nazioni Unite aveva arricchito il modello, approdando all’ICF – oggi l’approvazione della Convenzione ONU ha allargato la riflessione sulla disabilità, elaborando nuovi strumenti di lettura e di analisi. Vediamo di analizzarne le implicazioni.

L’approccio dell’ICF
L’ICF, oltre ad essere una classificazione, ha costruito un modello di approccio alla disabilità, definito bio-psico-sociale. Infatti, tale strumento sottolinea che la disabilità è un rapporto sociale, dipendente dalle condizioni di salute in cui si trova una persona e dalle condizioni ambientali e sociali in cui si svolgono le sue attività. Qualora queste condizioni non tengano conto delle limitazioni funzionali della persona e non ne adattino gli ambienti di vita e di relazione, vengono costruiti ostacoli e barriere che limitano la partecipazione sociale.
Studentessa in carrozzina con collega che camminaLa disabilità, quindi, non è una condizione soggettiva, poiché non è vero che ad una limitazione nell’uso di funzioni e strutture corporee corrisponda sempre e comunque una diminuzione delle capacità e delle prestazioni. Infatti, queste dipendono proprio da fattori sociali e individuali.
In una biblioteca, ad esempio, dove non vi siano ostacoli e barriere architettoniche e comunicative e dove siano state predisposte dotazioni tecnologiche appropriate all’accesso a libri e documenti, una persona in carrozzina o una persona non vedente possono muoversi liberamente e consultare il patrimonio librario senza difficoltà. Se però vi fossero scale, assenza di percorsi tattili e ascensori, computer non dotati di sintesi vocali e scanner ecc., quegli stessi lettori incontrerebbero ostacoli di varia natura e non riceverebbero un trattamento uguale agli altri lettori.

Riassumendo con un possibile schema, con cui sintetizzare il modello dell’ICF e le conseguenze che ne derivano:
– CONDIZIONI DI SALUTE (disturbi/malattie)
– Strutture e funzioni del corpo (malattie) – Attività (limitazioni) – Partecipazione (restrizioni)
– FATTORI AMBIENTALI E SOCIALI
– FATTORI PERSONALI

L’approccio della Convenzione
La Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità delle Nazioni Unite ha introdotto un quadro di riferimento basato sui diritti umani, assente nel modello dell’ICF.
La prima differenza è nella stessa descrizione delle cause. L’ICF, infatti, sottolinea che è una condizione di salute a provocare una condizione di potenziale disabilità, mentre la Convenzione – all’articolo 3 sui principi generali – afferma «il rispetto per la differenza e l’accettazione delle persone con disabilità come parte della diversità umana».
Qualsiasi dunque sia la causa della limitazione funzionale, questa è ascrivibile alla diversità umana e così, piuttosto che parlare di malattie che colpiscono le strutture e le funzioni del corpo, sarebbe più corretto utilizzare il termine caratteristiche delle persone.
Persona in carrozzina scende da un trenoAnche la descrizione delle limitazioni che possono impedire lo svolgimento di un’attività è insufficiente, perché non tiene conto del trattamento disuguale. Utilizzando l’ICF in un contesto educativo, ad esempio, non è possibile identificare se l’alunno con disabilità frequenti una classe ordinaria o una classe speciale. Andrebbe quindi inserito il concetto di discriminazione, che determina anche la modalità di partecipazione. Quest’ultima, infatti, può essere indirizzata ad un contesto segregativo oppure ad uno inclusivo. Un altro concetto da inserire è perciò quello di inclusione, parallelo alla partecipazione.
Un ulteriore elemento di arricchimento del modello deriva infine dalla coppia di concetti impoverimento/empowerment riabilitazione/abilitazione. Infatti, i fattori sociali e ambientali – comprendenti barriere, ostacoli e discriminazioni – possono produrre impoverimento delle capacità e delle performance delle persone con disabilità. Intervenire, quindi, per consentire di recuperare la piena cittadinanza, in uguaglianza con gli altri cittadini, comporta un’azione di empowerment [rafforzamento di quel potere che permette di determinare e gestire la propria vita, N.d.R.] delle persone con disabilità, per dare loro nuove competenze e abilità e nuovi poteri decisionali sulla loro esistenza.
In tal senso gli interventi sulla persona non possono limitarsi ad azioni riabilitative, cioè finalizzate al recupero funzionale della persona sulla base di un modello astratto di salute (ad esempio il recupero della stazione eretta per una persona con lesione midollare), bensì devono intervenire con appropriatezza, rispettando la diversità delle caratteristiche della persona, con azioni di abilitazione, garantendo cioè, per rifarsi all’esempio precedente, il miglior uso della carrozzina per una persona mielolesa.

In questo caso, quindi, lo schema riferito al modello della Convenzione – da confrontare con il precedente – diventerebbe questo:
– DIVERSITA’ UMANA (varie cause)
– Strutture e funzioni del corpo (caratteristiche) – Attività (limitazioni – discriminazioni) – Partecipazione (restrizioni – inclusione)
– FATTORI AMBIENTALI E SOCIALI (impoverimento)
– FATTORI PERSONALI (empowerment – abilitazione)

Il problema delle statistiche
Altra questione frequentemente dibattuta è quello dell’utilizzo dell’ICF come strumento di raccolta di dati e statistiche sulla disabilità, ovvero, sostanzialmente, il tema del già citato Progetto Europeo MHADIE.
Le conclusioni della recente conferenza di Milano che ha concluso tale iniziativa hanno fatto emergere come la raccolta di dati e di statistiche sulla condizione delle persone con disabilità nei vari contesti (educazione, impiego, mobilità ecc.) sia ancora lontana dall’essere soddisfacente. Prevalente, infatti, è ancora un modello medico della raccolta di tali dati – basti pensare che le comunità europee inseriscono tuttora la disabilità in un contesto sanitario – e le statistiche disponibili sono inadeguate a descrivere le condizioni di discriminazione e di mancanza di pari opportunità.
Si raccolgono ad esempio dati sul numero di pensioni erogate (per evidenti esigenze di bilancio), ma non si sa nulla del livello di accessibilità di una città.
La stessa Unione Europea non ha strumenti per valutare l’impatto delle sue politiche: si pensi alla Direttiva Europea 85/2001/CE, che prevede l’obbligo di dotarsi di autobus accessibili in tutti i servizi di trasporto urbani, norma che non ha alcuna forma di monitoraggio.
Immagine sfuocata di persona in carrozzina che lavora al computerDurante la Conferenza di Milano sono state presentate alcune ricerche che mostrano come l’utilizzo dell’ICF possa contribuire ad avere una migliore fotografia della condizione delle persone con disabilità. Questo è senz’altro vero nell’ambito degli accertamenti e delle valutazioni legate alle persone, ma non lo è per quanto concerne l’analisi della condizione generale dei fattori sociali e ambientali né per il livello di discriminazione rispetto agli altri cittadini. Obiettivi, questi ultimi, raggiungibili solo tramite esami comparativi della condizione dei cittadini e raccolte di dati basate sull’articolo 31 della Convenzione (Statistiche e raccolta dei dati).
Si tratta, oltretutto, di riflessioni essenziali in vista della costruzione di sistemi di monitoraggio nazionali e internazionali previsti dalla Convenzione (articoli 33 e 34), ciò che costituisce un elemento strategico della Convenzione stessa, per valutare le politiche e l’applicazione delle legislazioni, il livello di discriminazione e le conseguenti azioni di implementazione. Andrebbero quindi promosse ricerche innovative in ambito statistico, sui temi della disabilità, coinvolgendo l’Istat e gli Uffici Statistici di Regioni e Comuni, consentendo in tal modo di di costruire modelli di raccolta dati efficaci a misurare l’applicazione della Convenzione.

Conclusioni
Nuovi compiti e nuove sfide sono dunque di fronte al movimento delle persone con disabilità. La richiesta largamente recepita dalla rete dei Centri Collaborativi sulle Classificazioni (il citato WHO-FIC), di coinvolgere le organizzazioni di persone con disabilità nelle attività di ricerca e raccolta dati, fa emergere anche in questo campo che lo slogan/diritto/metodologia del movimento mondiale, Niente Su di Noi Senza di Noi, risulta un grimaldello essenziale per costruire il percorso di inclusione.
L’inclusione, infatti, è un’azione sistemica, che necessita di trasformare tutti i settori della società, spesso ancora fermi al modello medico della disabilità.
In tale direzione il compito del movimento delle persone con disabilità dev’essere anche quello di costruire saperi nuovi, coinvolgendo gli attori più avanzati nei vari ambiti che decidono della nostra vita. Senza statistiche e dati appropriati ed efficaci sulla disabilità non vi potranno infatti essere politiche realmente basate sul rispetto dei diritti umani.

*Componente del Consiglio Mondiale di DPI (Disabled Peoples’ International).