«Non sono ancora in molti a sapere, nella stessa Montecatini, che qui ha la propria sede operativa un’Associazione che si occupa di malattie rare e precisamente di una parte di esse, le miopatie rare, patologie neuromuscolari per la maggior parte di origine genetica che possono colpire i movimenti, la respirazione, le funzioni motrici e che possono riguardare sia i bambini che gli adolescenti o gli adulti».
Lo dichiara Caterina Campanelli, presidente dell’AIM Rare (Associazione Italiana contro le Miopatie Rare), per presentare la due giorni di solidarietà denominata Insieme per vincere in campo e nella vita, prevista per sabato 8 e domenica 9 dicembre a Montecatini Terme (Pistoia) e organizzata per far crescere la visibilità e consolidare le reti di informazioni e sostegno tra le famiglie coinvolte in questi problemi.
Nata nel gennaio del 2002, AIM Rare offre gratuitamente sostegno e informazione a chiunque si rivolga ad essa, attraverso l’assistenza sociale e psicologica, oltre che indirizzando ai Centri più idonei per le diagnosi e le eventuali cure.
L’Associazione opera in particolare nell’ambito regionale toscano, con forme di assistenza domiciliare in provincia di Pistoia e di Firenze, spingendosi però fino a Roma e Milano e, più recentemente, ad Ancona.
«Il contesto di riferimento – annota Campanelli, evidenziando problemi già assai noti ai lettori del nostro sito – non è certo molto incoraggiante: frequente mancanza di conoscenze (anche tra gli stessi medici) e sostanziale disinteresse da parte dei mezzi d’informazione e delle case farmaceutiche che hanno poco interesse ad investire in ricerca per medicinali “orfani”, ovvero con scarso mercato. Anche e soprattutto per questo siamo consapevoli che obiettivi così complessi hanno bisogno di essere comunicati il più possibile per sensibilizzare e raccogliere finanziamenti. Ecco dunque il perché di questa due giorni “da non perdere” proprio nella nostra città».
Alla serata di beneficenza, dunque, prevista per sabato 8 (Ristorante Le Panteraie di Montecatini Terme, ore 19), con la cena allietata dall’animazione di Enio Drovandi e del suo staff, seguirà, domenica 9, l’incontro di calcio tra il Gruppo Sportivo Santonuovo di Quarrata (Pistoia) e il Gruppo Sportivo Colombia di Firenze (Stadio Comunale di Montecatini Terme, ore 15), squadre distintesi nei rispettivi tornei principali, composte da giocatori – italiani e immigrati – impegnati nel volontariato e nella solidarietà internazionale.
(S.B.)
AIM Rare, tel. 0572 909004 – 348 6420993, info@aimrare.org.
