A Brignano, in provincia di Bergamo (Sala del Trono, Palazzo Visconti – Municipio, Via V. Emanuele II, 7, ore 9-13), la mattinata di sabato 24 maggio sarà dedicata al convegno Diamo voce alla speranza, organizzato dagli Ospedali Riuniti di Bergamo e dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), incentrato su due temi distinti.
Il primo è il finanziamento degli ausili ad alta tecnologia volti ad agevolare la comunicazione. La Conferenza Stato-Regioni, nel 2007, ha destinato per la prima volta dieci milioni di euro all’acquisto di comunicatori ad alta tecnologia per i pazienti con SLA. Infatti, spiegano gli organizzatori, «Per chi è colpito dalla SLA esprimersi può diventare un problema, poiché parlare e scrivere può essere molto difficile. Convivendo quotidianamente con questa malattia, invece, la capacità di esprimere e proprie emozioni, di condividere desideri e pensieri, di progettare insieme agli altri consente di fronteggiare meglio le difficoltà, di mantenere una buona qualità di vita, di accogliere all’interno della famiglia nuove relazioni. La scelta dell’ausilio o dello strumento migliore per comunicare è solo una tappa all’interno di un percorso formativo complesso e articolato che richiede motivazioni, impegno nell’addestramento e capacità di adeguarsi ai cambiamenti che la malattia comporta».
Il secondo riguarda le nuove terapie possibili per la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), in particolare su quelle frequentemente prescritte ai pazienti anche in assenza di verifica su sicurezza ed efficacia.
Al convegno, che rientra nel progetto Bergamo SLA ’95, si attendono in particolare gli interventi del fisioterapista della riabilitazione Marco Caligari e di Massimo Corbo, direttore del Centro Clinico NEMO di Milano, che «illustrerà e analizzerà i casi che vedono coinvolti l’IGF1 e il litio, due farmaci rispetto ai quali sono in corso dei trial per verificarne efficacia e pericolosità per i pazienti con SLA, e che purtroppo talvolta vengono già prescritti, molto incautamente». (B.P.)
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