Le Malattie Rare sono tante e complesse e se si ritarda la diagnosi, aumentano le complicazioni per la salute dei pazienti, in tanti casi anche in modo grave.
Vorrei quindi portare l’attenzione – con questo mio semplice scritto – su una di queste realtà, vale a dire la malattia di Behçet*, rispetto alla quale, leggendo le dichiarazioni delle associazioni che se ne occupano e gli articoli di alcuni giornali, si scopre che i pazienti rischiano gravi complicazioni di tipo neurologico, alla vista e altre ancora, a causa – si scrive – della burocrazia e delle istituzioni sanitarie nazionali che non accelerano i tempi di registrazione di un farmaco, l’Infliximab, per poterlo poi segnalare come prescrivibile per tale patologia.
In altre parole, questo medicinale – non avendo la specifica indicazione rivolta alla malattia di Behçet – non può essere rimborsato alle ASL, agli ospedali e ai centri universitari, cosicché, in Italia, esso viene attualmente somministrato soltanto in tre centri clinici (Reggio Emilia, Prato e Potenza), sotto la loro responsabilità e a proprie spese, in barba alla Costituzione Italiana, ove si scrive che il diritto alla salute dev’essere garantito a tutti i cittadini, in uguale misura di trattamento, anche quindi a chi soffre di una Malattia Rara.
Per quanto riguarda l’Infliximab (Recamide), esso, come leggiamo nel sito della SIMBA (Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behçet), «è uno dei due farmaci in grado di bloccare il TNF (Tumor Necrosis Factor), citochina che partecipa alla reazione a cascata del processo infiammatorio, il quale diventa cronico nella malattia di Behçet, rivolgendosi contro strutture proprie dell’organismo».
Si tratta quindi di una sostanza che secondo gli specialisti e i pazienti dà buoni risultati, ritardando o bloccando le complicazioni e anche contribuendo al recupero della funzionalità di tanti organi già lesi, migliorando cioè la qualità di vita dei pazienti.
Certo, le normative che hanno istituito il nostro Servizio Sanitario Nazionale contengono degli ottimi princìpi di uguaglianza di trattamento, princìpi universalistici di solidarietà che dovrebbero essere validi per tutto il territorio italiano, con i loro obiettivi di prevenzione, cura e riabilitazione per tutti.
E tuttavia queste persone affette dalla malattia di Behçet – come tante altre coinvolte in problemi di Malattie Rare – trovano sempre grandi difficoltà per arrivare velocemente a una diagnosi, tempi di attesa per visite specialistiche talora “impossibili”, carenza di informazione sul territorio, disomogeneità della disponibilità di trattamento e assistenza e in alcuni casi costi alti dei farmaci.
Quanto mai necessario appare dunque un grande appello per un impegno concreto, forte, da parte di tutti e in particolare delle istituzioni sanitarie preposte, sia a livello nazionale che locale: le ASL, gli Ospedali, i Comuni.
Ma credo ci si debba rivolgere anche agli organi d’informazione, ai giornali, alle televisioni, alle radio, ai siti internet, perché dedichino più tempo e spazio alla salute dei cittadini, parlando di Malattie Rare, di questi pazienti e dei loro bisogni, invitando loro stessi o i rappresentanti delle loro Associazioni, per testimoniarne la solitudine, le sofferenze e le richieste.
Ed è un appello che in definitiva va rivolto a tutti noi, per impegnarsi – ognuno come può – ad avere un Servizio Sanitario Nazionale sempre migliore, con minori ostacoli burocratici, tempi di attesa più accettabili per gli esami e le visite e la disponibilità gratuita di cure – quando esistono – per tutti i pazienti affetti da Malattie Rare sull’intero territorio nazionale.
Solo così si potrà parlare di una vera attuazione dei principi di uguaglianza di trattamento e del diritto alla salute per i cittadini.
*La malattia di Behçet è una rara patologia sistemica caratterizzata da aftosi (lesioni ulcerative multiple) ricorrente al cavo orale e ai genitali e da manifestazioni a carico di occhi, cute, articolazioni, apparato digerente e sistema nervoso.
Essa appartiene al gruppo delle vasculiti autoimmuni, malattie caratterizzate da lesioni infiammatorie su base autoimmune dei vasi sanguigni.
La principale associazione che in Italia se ne occupa è la SIMBA (Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behçet).
