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Amiotrofie spinali: la ricerca, la riabilitazione e la vita quotidiana

Sarà tutto dedicato alle amiotrofie spinali (SMA o atrofie muscolari spinali) – gruppo di patologie dovute alla degenerazione delle cellule delle corna anteriori del midollo spinale – il IV Convegno Nazionale dell’ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili) e dell’Associazione Famiglie SMA (Genitori per la Ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale), denominato La SMA: ricerca, riabilitazione e vita quotidiana. Incontro per le famiglie e gli operatori sanitari, che si terrà a Pisa (My Hotels Galilei, Via Darsena, 1), sabato 6 e domenica 7 settembre.

Mano di ricercatore che lavora al microscopioNella prima parte – prevista per sabato 6 – verrà presentato un ampio Aggiornamento sulla ricerca, con la partecipazione di numerosi specialisti del settore, provenienti sia dall’Italia che dall’estero.
In particolare, la prima sessione – moderata da Eugenio Mercuri dell’Università Catolica di Roma – vedrà lo stesso presentare la relazione intitolata Il punto sulla ricerca nella SMA, seguito da Enrico Bertini dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma (Gli standard internazionali di cura e assistenza), Cristina Brahe dell’Università Cattolica di Roma (Gli ultimi risultati della ricerca genetica sulla SMA all’Università Cattolica), Francesco D. Tiziano, anch’egli della Cattolica di Roma (Novità sulla ricerca in Italia e all’estero) e Giuseppe Novelli dell’Università Tor Vergata di Roma (Risultati dello studio dell’IGF nei topi SMA).
La seconda sessione, invece – moderata da Anna Ambrosini della Fondazione Telethon – si aprirà con Judith Melki dell’Haddas University Hospital di Gerusalemme (Prospettive di terapia farmacologica nella SMA) e continuerà con Giorgio Battaglia dell’Istituto Besta di Milano (Verso la terapia genica nella SMA?), Francesco Fornai dell’Università di Pisa (Il litio: risultati incoraggianti nella SLA) e Brunhilde Wirth dell’Istituto di Genetica Umana di Colonia (Plastina 3: prospettive nella SMA).

La seconda parte del Convegno sarà invece centrata su una serie di Aggiornamenti sulla riabilitazione e la qualità della vita (sabato 6 e domenica 7), moderati da Marcello Villanova della Clinica Nigrisoli di Bologna che si soffermerà sull’Approccio clinico della scoliosi nella SMA.
Si alterneranno poi al tavolo dei relatori Pierre Mary del Gruppo Ospedaliero Armand-Trousseau di Parigi (Approccio chirurgico nella SMA), Luca Fabio Colombo dell’Ospedale Buzzi di Milano (Trattamento chirurgico delle scoliosi neuromuscolari: l’esperienza italiana), Giancarlo Ottonello dell’Ospedale Gaslini di Genova (Assistenza respiratoria non invasiva nella SMA I) e Fabrizio Racca dell’Ospedale Regina Margherita di Torino (Trattamento dell’insufficienza respiratoria e del deficit della tosse).
A concludere ancora Marcello Villanova, insieme a Silvia Terzi dell’Ospedale Nigrisoli di Bologna, sul tema Tecniche di FSK respiratoria manuali e meccaniche.

Da segnalare infine che nella mattinata di domenica 7, si svolgerà anche una sessione parallela dedicata alla SMA I, con la partecipazione di D. Bosticco dell’Ospedale Gaslini di Genova (La presenza di una terapista della riabilitazione in un reparto di Rianimazione e l’interazione con le famiglie), dello Staff di SAPRE (Settore Abilitazione Precoce Genitori) di Milano (Il ruolo del SAPRE come supervisione e ponte per la domiciliazione e la stabilizzazione a casa), di R. Salsi e S. Bucchignani dell’Ortopedia Barbieri di Reggio Emilia (Esperienze recenti con carrozzina elettronica per la SMA I) e di Renato Pocaterra della Fondazione IARD (Mio figlio/fratello ha una quattro ruote: Corso per genitori e fratelli sull’uso di – e la vita vista da – una sedia a rotelle).

Concluderà la due giorni pisana l’assemblea congiunta delle Associazioni ASAMSI e Famiglie SMA. (S.B.)

Si segnala che per tutta la durata del Convegno Chiara Mastella e lo staff di SAPRE saranno a disposizione di tutti coloro che ne faranno richiesta per consigli e consulenze.
Per ulteriori informazioni:
– Segreteria ASAMSI (Maria Letizia Solinas)
tel. 340 3371737,
info@asamsi.org
– Segreteria Famiglie SMA (Anna Mannino)
tel. 06 6873178,
segreteria@famigliesma.org.