Attraverso il corso denominato Il Dado Magico – che prenderà il via venerdì 12 settembre a Trento – la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO-FIMR vuole proporre un’occasione di apprendimento e di sviluppo della capacità attiva di ciascuna persona di risolvere i problemi connessi alle Malattie Rare, avvalendosi soprattutto del confronto con le Istituzioni.
Il progetto, quindi, è incentrato principalmente sulla conoscenza del quadro normativo, dell’organizzazione dei servizi e del ruolo di “portatrice di interessi e di diritti” della persona colpita da patologia rara, «nella convinzione – affermano gli organizzatori – che i servizi “a misura del malato raro”, il “fattore umano” e il potenziale delle persone si realizzano “con e per mezzo dei rapporti sociali”».
L’iniziativa – finanziata dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali (Legge 383/00, Direttiva 2006) – si articolerà dunque in quattro successivi eventi di formazione legislativa sanitaria-sociosanitaria e sociale, in altrettante diverse Regioni (Sardegna, Calabria, Lazio e Provincia Autonoma di Trento), rivolgendosi a persone coinvolte in problemi di Malattie Rare, al fine di creare sedi rappresentative di UNIAMO-FIMR e di dare loro forza per presenziare ai momenti consultivi/propositivi previsti a livello locale.
«I corsi – precisano i promotori – serviranno anche per immagazzinare ulteriori “saperi” utili e necessari per la predisposizione di una help line, ovvero di una linea dedicata (numero verde) capace di dare informazioni precise, puntuali, corrette e razionali a chi necessita di maggiori approfondimenti sulla disabilità riconducibile alle Malattie Rare in tutte le sue sfaccettature, per una corretta presa in carico del malato raro e del suo nucleo familiare».
Il primo dei quattro eventi – come già accennato – è previsto a Trento (Auditorium dell’Ospedale Santa Chiara), venerdì 12 e sabato 13 settembre, con la presentazione di Renza Barbon Galluppi, presidente di UNIAMO-FIMR e la partecipazione di Annunziata Di Palma, responsabile dell’Unità Operativa di Medicina Pediatrica dell’Ospedale di Trento (Servizi sanitari), Stefania Porchia, esperta di valutazione e qualità sociale (Servizi sanitari e socio-sanitari) e Angelo Cerracchio, neurologo, direttore sanitario del’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) di Salerno (Dai bisogni ai diritti delle persone con Malattie Rare: non solo sanità).
I successivi incontri si terranno invece a Roma (24-25 ottobre), Cosenza (7-8 novembre) e Cagliari (12-13 dicembre). (S.B.)
