Eravamo abituati ormai a considerare il “consenso informato” come una mera necessità burocratica, uno dei tanti fogli da firmare, a cui assoggettarci per poter tutelare la salute nostra e dei nostri figli. Spesso una firma messa velocemente su un modulo, senza neppure leggerlo, fidandoci delle parole di un infermiere o di un amministrativo.
E tuttavia recenti episodi di cronaca legati alla possibilità o meno di rifiutare trattamenti e cure correlate al mantenimento in vita in situazioni estreme hanno riportato in piena luce l’importanza non solo giuridica, ma anche e soprattutto umana di tale consenso o della negazione del medesimo.
Praticamente nessuno mette oggi in discussione le basi giuridiche (dalla Costituzione in poi) che regolano l’espressione di tale atto di libertà. Molto, però, può essere discusso e aggiornato sulle sue modalità.
Innanzitutto sulla completezza e sulla veridicità dell’informazione che deve precedere l’espressione del consenso informato. Tralasciando i casi di estrema urgenza, il consenso dovrebbe infatti essere preceduto da tutte le notizie utili a definirlo “informato”.
Molti qui diranno che la medicina non è una scienza esatta, che situazioni e conseguenze sono talvolta umanamente e scientificamente non prevedibili, ma è proprio da tali constatazioni, riteniamo, che debba discendere la sua importanza.
Non quindi una firma affrettatamente posta, magari in piedi in un corridoio, ma la chiara esposizione dei “pro” e dei “contro” in relazione al trattamento medico proposto, correlata dalla risposta ad eventuali dubbi del paziente o di chi lo rappresenta.
Riferendoci più strettamente alle situazioni che possono interessare maggiormente le nostre famiglie, in due di esse il consenso informato assume inportanza fondamentale: nella comunicazione della diagnosi di un danno neonatale (e quindi nella proposta di terapia, sia essa strettamente medica o anche riabilitativa) e nelle situazioni di estrema gravità.
In campo riabilitativo il consenso informato non è giuridicamente richiesto e tuttavia sarebbe assai auspicabile che il neonatologo o successivamente il pediatra e il fisiatra avessero l’opportunità, la capacità e l’umana empatia necessarie ad illustrare le possibili strade da percorrere per la ricerca dei migliori stati di salute possibili.
Riguardo infine alle situazioni estreme (il cosidetto “stato vegetativo permanente”, il coma “profondo”, lo stadio terminale di patologie evolutive che provocano gravissime sofferenze ecc.), moltissimo si è detto e scritto in questi ultimi mesi e riteniamo vi sia poco o nulla da aggiungere.
Solo un ultimo appunto: il consenso informato dovrebbe essere uno strumento di garanzia del patto terapeutico tra medico e paziente, non un’arma giuridica da aula di tribunale.
Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi).
