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Bisognava aiutare tutte le famiglie con una Malattia Rara

Bimbo affetto da una Malattia Rara in braccio della madreForti perplessità sono state espresse da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), in riferimento alla norma relativa al “Fondo Credito Nuovi Nati”, contenuta nella Legge di conversione del Decreto Legge 185/08 (Misure urgenti per il sostegno a famiglie, lavoro, occupazione e impresa e per ridisegnare in funzione anti-crisi il quadro strategico nazionale), norma che è stata approvata il 14 gennaio con il voto di fiducia alla Camera e che dispone un fondo in conto interessi di 10 milioni di euro per il 2009 a favore delle famiglie di nuovi nati o bambini adottati in corso dell’anno che siano colpiti da una Malattia Rara.

Secondo la presidente di UNIAMO-FIMR, Renza Barbon Galluppi, si è sprecata infatti «l’occasione di dare un segno forte alle famiglie colpite da una malattie rara e per i malati stessi».
In realtà la Federazione esprime sì apprezzamento per le intenzioni del Governo che con un emendamento al Decreto Legge ha introdotto tale possibilità per le famiglie, «ma purtroppo – continua Barbon Galluppi – il risultato è una norma iniqua che sostiene solo le famiglie intenzionate a richiedere prestiti bancari ed esclude tutte le altre. Meglio sarebbe stato, dunque, un contributo finanziario diretto a tutte le famiglie aventi i requisiti».

«Per altro – conclude la nota della presidente di UNIAMO-FIMR – il testo così come approvato dovrà essere oggetto di un successivo atto regolatorio che ne definisca le modalità di funzionamento. Un ulteriore dispendio di tempo, questo, che vanificherà ulteriormente la norma». (S.B.)

Per ulteriori informazioni:
Ufficio Stampa UNIAMO-FIMR ONLUS (Paola Serena), tel. 041 2410886 – 335 5955783, relazioniesterne@uniamo.org.