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Io, emigrata, per fallita esperienza di assistenza personale*

Donna in carrozzina sale una scala mobileÈ dal maggio del 2008 che ho lasciato la mia casa di San Chirico Raparo [in provincia di Potenza, N.d.R.], costretta ad abbandonare la mia adorata Lucania a causa di una politica cieca e del tutto insensibile ai continui appelli lanciati attraverso tutti i mezzi di stampa [della vicenda di Marietta Di Sario il nostro sito si è ampiamente occupato, a suo tempo, denunciandola con il testo intitolato La vicenda simbolo di Marietta, che dovrà lasciare la propria casa, disponibile cliccando qui, N.d.R.].
Adesso vivo in Emilia Romagna e ho iniziato un nuovo capitolo della mia vita. Grazie all’associazione dell’Unitalsi di Carpi sono riuscita a integrarmi velocemente nella nuova realtà e fin da subito ho trovato tanti nuovi amici.
Vorrei, approfittando di questo saluto dopo le festività natalizie, suscitare un momento di riflessione su ciò che viene fatto e che si potrebbe fare di più per i disabili.

Motivo principale della mia emigrazione è la fallita esperienza con l’assistenza personale, di cui necessito ininterrottamente, che era finalizzata principalmente alla possibilità di condurre una vita indipendente e autonoma.
Come dicevo, le responsabilità della non programmazione politica sui temi inerenti la disabilità sono sotto gli occhi di tutti e continuano a essere appannaggio di singole iniziative le belle storie di solidarietà e integrazione che pur questa regione conosce [la Basilicata, N.d.R.].
Nella fattispecie, secondo il mio modestissimo parere, ogni regione dovrebbe perseguire il diritto delle persone diversamente abili e delle persone anziane, attraverso interventi tesi a garantirne la vita indipendente e il loro coinvolgimento attivo all’interno delle comunità di loro appartenenza. E invece è, troppo spesso, da registrarsi un disinteresse diffuso.

Non stupisce certo l’inefficacia di alcuni provvedimenti che dovrebbero operare in tal senso. Mi riferisco alla Legge 104/92 e all’uso improprio che se ne continua a fare. Eppure sarebbe un dispositivo, previsto per tutte le regioni, capace di garantire il diritto a una vita indipendente alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell’autonomia personale che non riescono a svolgere una o più funzioni essenziali della vita. Tanto si è detto delle modalità di realizzazione di programmi di aiuto alla persona, gestiti anche in forma indiretta, mediante piani personalizzati.
Perché allora tanti corollari burocratici anziché alleviare lo stato di disagio, non fanno altro che aggiungere difficoltà, ansie e umiliazioni proprio a quelle persone alle quali sarebbe evidentemente giusto e doveroso risparmiarle? Forse per diminuire i destinatari e limitare le risorse dedicate? Difficile credere diversamente.
Se così è, come si può ancora parlare di diritto? Purtroppo, le prospettive per l’estensione delle provvidenze economiche per la vita indipendente sono tutt’altro che certe e intanto le difficoltà sono in continuo aumento.

In queste condizioni, l’unico progetto di Vita Indipendente che può definirsi tale è soltanto quello che alcune associazioni di volontariato sono in grado di perseguire con enormi difficoltà e senza una uniformità di intervento.
Foto in bianco e nero di persona in carrozzina sulla riva del mareOvviamente è da augurarsi che tali iniziative aumentino sempre più e che si possa formare un’ampia e sensibile maggioranza, capace di applicare un principio di civiltà volto a coinvolgere tutti i soggetti di una comunità, soprattutto coloro i quali hanno avuto la sfortuna di imbattersi in eventi che ne hanno pregiudicato la normale esistenza.
Personalmente, avrei preferito ricevere una risposta più adeguata non solo attraverso proposte di legge, ma soprattutto attraverso una trasversale iniziativa popolare. Infatti, credo che sia molto più utile sensibilizzare la società sui problemi delle persone con handicap e infondere maggiore slancio e realismo verso queste tematiche per non rimanere soltanto a livello di buone intenzioni.

Ma cosa si intende per vita indipendente? Vita Indipendente non significa non avere bisogno di nessuno, ma significa volere esercitare il controllo sulle scelte di vita di tutti i giorni che i nostri fratelli e sorelle, non disabili, danno per scontato.
Voglio vivere con la mia famiglia, nella terra in cui sono nata, andare nella chiesa in cui sono cresciuta, rivedere la scuola della mia infanzia, usare lo stesso autobus, fare lavori che siano in linea con la mia capacità.
Una ferrea volontà di autodeterminazione mi ha permesso di ottenere molti risultati, di costruirmi un progetto di vita, di considerare le possibilità e le scelte che l’esistenza mi ha messo di fronte.
Vita Indipendente significa soprattutto relazionarsi, lotta continua per l’abbattimento delle barriere che limitano o impediscono la circolazione delle persone, specie poi se parliamo di quelle culturali, che ostacolano la comunicazione e il confronto delle idee.
Non stupisce che i cosiddetti “normodotati” incontrino difficoltà insormontabili a comprendere il bisogno di vita indipendente e di autonomia dei disabili. A tal riguardo non meraviglia nemmeno che, anche chi pur operando attivamente nel campo del volontariato (pubblico o privato che sia), con politiche assistenzialistiche, abbia difficoltà a percepire le reali esigenze di chi verte in condizioni di disabilità.
In altre parole, Vita Indipendente richiede uno sforzo diretto non irrilevante, di ordine culturale, politico ed economico. Una rivoluzione, si sarebbe detto un tempo. Ma pacifica, con potenziali ricadute benefiche immense, per le persone con handicap e per tutti, in quanto Vita Indipendente significa anche “vita con gli altri”. Una rivoluzione civile e civilizzante, che la civile Italia non può esimersi dal compiere.

Il mio augurio è che giunga forte questo appello a tutti voi e a tutte le persone di buona volontà, così come è stato accolto dalle associazioni di volontariato che mi hanno sostenuta e tuttora lo fanno, in particolare la sezione lucana Unitalsi e la giovanissima associazione Potentialmente ONLUS, che mi dona un sorriso che non si spegne mai!

*Testo già pubblicato il 14 gennaio 2009 dal «Quotidiano della Basilicata», con il titolo Le colpe della politica negli aiuti ai disabili e qui ripreso per gentile concessione.

 

Sulla storia di Marietta Di Sario e sulla Basilicata più in generale, suggeriamo, sempre nel nostro sito, la lettura dei seguenti testi:
– La vicenda simbolo di Marietta, che dovrà lasciare la propria casa, disponibile cliccando qui.
– Attuare anche in Basilicata progetti di vita indipendente, disponibile cliccando qui.
– Quale spazio, oggi, per questa Italia?, disponibile cliccando qui.