Giovedì 22 gennaio, presso la Biblioteca Don Lorenzo Milani di Rastignano di Pianoro, in provincia di Bologna (Piazza Piccinini, 4/a, ore 21), nell’ambito della rassegna culturale Buffet del giovedì, è previsto l’incontro denominato Quale vita?, con la partecipazione di Fulvio De Nigris e Maria Vaccari dell’associazione bolognese Gli Amici di Luca, dell’attore e scrittore Alessandro Bergonzoni, testimonial della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, di Gian Piero Steccato, testimone della sua esperienza di persona affetta da sindrome locked-in* e del giornalista e scrittore Massimo Pandolfi, autore del libro Liberi di vivere (Ares Editore).
Liberi di vivere è anche il nome dell’appello «per la dignità dell’esistenza di ogni malato, con particolare attenzione ai malati di sclerosi laterale amiotrofica», che verrà presentato all’inizio di febbraio al presidente della Repubblica Giorgio Napolitano e che al 7 gennaio aveva raggiunto 25.000 firme.
L’impegno dell’associazione di volontariato Gli Amici di Luca – promotrice insieme all’Azienda USL di Bologna del Centro Pubblico di Riabilitazione e Ricerca Casa dei Risvegli Luca De Nigris – è rivolto ai pazienti stabilizzati in fase postacuta, dove è possibile mettere in campo tutte le possibili strategie per un auspicato risveglio.
Ma l‘impegno degli Amici di Luca si indirizza a tutto campo al sistema del coma, al diritto alla cura e all’accompagnamento della famiglia nel rientro a domicilio e nel nuovo percorso di vita delle persone coinvolte in questi problemi.
«Il dibattito degli ultimi tempi sui mezzi di informazione – afferma Fulvio De Nigris, direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma, Gli Amici di Luca – si è troppo sbilanciato sul diritto a morire. Bisogna invece ritornare sulle posizioni del bioetico Joseph J. Fins, quando scrive: “Invece di delimitare posizioni ideologiche che non soddisfano le esigenze di familiari e pazienti, vorremmo impegnarci per preservare il diritto a morire per chi è oltre la speranza, affermando, nello stesso tempo, il diritto alle cure per chi può trarre beneficio dagli enormi passi avanti della neuroscienza. Se riusciamo a raggiungere questo delicato equilibrio, saremo allora capaci di articolare una neuroetica palliativa delle cure per le persone affette da disordini di coscienza e gravi danni cerebrali“».
Il dibattito della serata verterà dunque intorno al libro di Pandolfi, opera che capovolge il discorso, ripartendo appunto dalla vita e dove i lettori sono accompagnati da testimonianze come quelle del citato Gian Piero Steccato o di Mario Melazzini, malato di SLA e presidente dell’AISLA (Associazione italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica).
«La SLA ci ha permesso di conoscere delle persone coraggiose – scrivono in una delle introduzioni al volume due ex calciatori molto famosi, Gianluca Vialli e Massimo Mauro – che ci hanno fatto crescere e insegnato l’importanza di essere “Liberi di vivere”».
Il libro di Pandolfi – caporedattore del «Resto del Carlino-Quotidiano Nazionale» – costituisce il seguito naturale della sua precedente opera del 2007, intitolata L’inguaribile voglia di vivere, che ha creato una serie di incontri, dibattiti e amicizie, all’insegna di un autentico patrimonio umano e culturale. (S.B.)
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*La sindrome locked-in o sindrome del chiavistello è una condizione nella quale il paziente è cosciente e sveglio, ma non può muoversi oppure comunicare a causa della completa paralisi di tutti i muscoli volontari del corpo.
È il risultato di un ictus al tronco-encefalo che vede danneggiata la parte ventrale troncoencefalica (corrispondente ai fasci piramidali). Esita come risultato in quadraplegia e inabilità a parlare in individui che per altri aspetti sono intatti dal punto di vista cognitivo.
I pazienti con la sindrome locked-in possono comunicare con altre persone, codificando la chiusura delle palpebre oppure muovendo i loro occhi, dato che i loro centri nervosi e le loro vie efferenti ai nervi ottici ed oculo-motori (nervi cranici II, III, IV) non sono danneggiati dal danno al fascio piramidale causa della paralisi al resto dei nervi cranici motori (nervi VI, VII, IX, XI, XII), nonché a tutti gli altri nervi che si originano da radici del midollo spinale.
Gli Amici di Luca, tel. 051 6494570, amicidiluca@tin.it.
