«Abbiamo inviato una lettera al Ministro Sacconi per chiedere di adoperarsi affinché il Dicastero da lui gestito possa finalmente disporre dei dati reali sul numero e sulla distribuzione territoriale dei malati rari nel nostro Paese».
Lo scrive in una nota ufficiale Corrado Stillo, responsabile dell’Osservatorio per la Tutela e lo Sviluppo dei Diritti dell’Associazione “Giuseppe Dossetti“: i Valori, in occasione della Seconda Giornata Internazionale delle Malattie Rare del 28 febbraio.
«Dai dati ufficiali presenti sulla Rete Nazionale delle Malattie Rare – scrive Stillo – istituita con il Decreto Ministeriale 279/01, risulterebbero esistere, “con reali schede suddivise per regioni” in modo ufficiale, soltanto poche migliaia di malati rari a fronte degli oltre due milioni che stime ufficiose da sempre affermano esistere in Italia. Alla vigilia, quindi, di importanti eventi dedicati al tema delle Malattie Rare, vorremmo dal ministro della Salute alcune precisazioni: qual è il bilancio dal 2001 ad oggi dell’attività svolta da tutti gli organismi pubblici chiamati a dare i dati nazionali sulle Malattie Rare che godono di appropriati finanziamenti? Perché ancora adesso molti malati non hanno pari diritti a quelli di altre patologie? I malati sono in tutto poche migliaia o due milioni?».
«Sul balletto delle cifre – continua il comunicato – e sulla pelle dei malati si consumano infatti programmazioni e si stanziano fondi, ma non vengono resi pubblici i risultati a fronte delle energie impiegate.
«Se molti malati rari ancora non si vedono iscritti ad un apposito registro pensato per loro – conclude Stillo – se tanti non si possono procurare farmaci e assistenza perché non “riconosciuti”, se la burocrazia anche su questo terreno ignora le storie e le vicende personali di tanti cittadini allora qualcosa non funziona come dovrebbe. In tal senso vorremmo che le prossime due giornate del 27 e 28 febbraio, dedicate alle Malattie Rare, portassero a risposte sicure e certezze per quanti aspettano ancora il rispetto della loro dignità». (S.B.)
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