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L’autismo, i diritti e l’evidenza scientifica

Bimbo con i capelli rossi e gli occhi chiari dietro alle grate di una cancellataLa Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata da parte dello Stato Italiano il 24 febbraio scorso, cambia radicalmente la prospettiva dell’approccio alla disabilità, da una logica assistenziale a una logica del diritto.
Alla luce di questa nuova  ottica, l’evidenza scientifica di efficacia dell’intervento nel promuovere l’inclusione e la partecipazione sociale delle persone con disabilità – incluse quelle con Disturbo dello Spettro Autistico – non può più essere considerata solo un’opzione, ma un dovere a livello collettivo e individuale.

In tal senso va detto che oggi i Disturbi dello Spettro Autistico non possono essere considerati più “misteriosi” di tanti altri. Esiste anzi un voluminoso corpo di studi e conoscenze scientifiche sui trattamenti che hanno potuto documentare la propria efficacia nel garantire un’evoluzione positiva.
A questo proposito è opportuno ricordare che l’evidenza scientifica si basa su risultati inequivocabili di studi rigorosi e validati, non su riscontri aneddotici, e che qualunque “metodo” di trattamento – anche il più assurdo e immotivato – comporta spesso un generico riscontro di miglioramento comportamentale, insieme alla rinnovata speranza e alla legittima consolazione di “fare qualcosa”, da parte di tutti coloro che hanno a cuore il bimbo coinvolto in questi problemi, che siano genitori od operatori.

Esistono purtroppo, tuttora, forti pressioni sulle famiglie e sui pubblici amministratori per adottare interventi – come il Protocollo “DAN!” o la Comunicazione facilitata – che non hanno potuto documentare ad oggi la propria validità, se non attraverso resoconti aneddotici di “miglioramenti” riferiti da familiari od operatori di singoli bambini.
Questi trattamenti presentano le caratteristiche della pseudoscienza, non solo nel proclamare risultati eclatanti senza studi validati a supporto della propria efficacia, ma anche nel basare la propria attendibilità su assunti ampiamente smentiti da studi scientificamente inconfutabili, come la presunta “intelligenza” nascosta delle persone con Disturbo dello Spettro Autistico a basso funzionamento nella vita quotidiana, la ventilata “epidemia” di autismo attualmente in atto e le teorie di Andrew Wakefield sul vaccino trivalente MMR (anti Morbillo-Parotite-Rosolia).

Dal canto suo, la la Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle Persone con Autismo e Sindrome di Asperger (F.A.N.T.A.Si.A.), recentemente costituitasi*, auspica dunque che i princìpi dell’approccio basato sul diritto vengano adottati e rigorosamente applicati nella scelta degli interventi rivolti alle persone con Disturbo dello Spettro Autistico, ricordando che un intervento infondato non è mai innocuo, ma può portare a gravi conseguenze nel tempo.
Non è raro, purtroppo, l’accesso ai servizi sanitari di adolescenti o adulti con autismo in condizioni gravissime, talvolta con problemi comportamentali ingestibili e difficilmente recuperabili, dopo anni di trattamenti sbagliati. Un trattamento che parte da presupposti erronei induce infatti a una visione falsata dei bisogni della persona, vanificando le potenzialità dei servizi e della famiglia nel favorire il suo sviluppo attraverso la comprensione della natura del disturbo, male orientando le loro scelte e distogliendole dal mettere in atto un percorso di abilitazione verso l’autodeterminazione, l’indipendenza e l’inclusione sociale nei limiti delle potenzialità individuali.

Ancora F.A.N.T.A.Si.A. intende poi esprimere la propria preoccupazione per la crescente diffusione presso i pubblici amministratori, i decisori politici, le famiglie e il grande pubblico di informazioni ingannevoli su teorie prive di fondamento relative alla  natura dei Disturbi dello Spettro Autistico e su pratiche d’intervento prive di evidenza, di efficacia o addirittura screditate dalla comunità scientifica internazionale, come il Protocollo “DAN!” e la Comunicazione Facilitata.
Tali informazioni ingannevoli vengono ampiamente diffuse attraverso pubblicazioni e conferenze, spesso rafforzandone la credibilità mediante la strategia di inserirle, in forma di “confronto”, nel contesto di informazioni corrette.
La raccomandazione, quindi, a tutti coloro che hanno a cuore il migliore interesse delle persone con Disturbo dello Spettro Autistico, è quella di esercitare il massimo senso di responsabilità e la massima attenzione non solo nelle proprie scelte relative agli interventi, ma anche nell’intraprendere o nell’aderire a iniziative che possano anche indirettamente attribuire credibilità a interventi scientificamente infondati.
Appare quindi opportuno invitare le persone con Disturbo dello Spettro Autistico, le famiglie, gli operatori del settore e i pubblici amministratori ad esercitare la massima cautela e a coinvolgere le organizzazioni senza scopo di lucro di provata rappresentatività in ogni decisione o iniziativa che possa comportare conseguenze talvolta irreparabili per la dignità, l’indipendenza e l’inclusione delle stesse persone con Disturbo dello Spettro Autistico.

*Presidente di F.A.N.T.A.Si.A. (Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle Persone con Autismo e Sindrome di Asperger); presidente dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Austistici).
**vicepresidente di F.A.N.T.A.Si.A.; presidente di
Autismo Italia.
***Vicepresidente di F.A.N.T.A.Si.A.; presidente di
Gruppo Asperger ONLUS.

*F.A.N.T.A.Si.A. è la Federazione delle Associazioni  Nazionali a Tutela delle persone con Autismo e Sindrome di Asperger, costituitasi a Roma il 29 novembre 2008. Essa riunisce le varie associazioni nazionali specificamente dedicate alla tutela dei diritti delle persone con disturbi dello spettro autistico e collabora attivamente con la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), oltre che con tutte le associazioni che di quest’ultima fanno parte.

F.A.N.T.A.Si.A. si propone di costituire un punto di riferimento nazionale per le persone con disturbi dello spettro autistico, le loro famiglie e le piccole associazioni locali presenti sul territorio nazionale, che rischiano di restare escluse dalla conoscenza dei progressi e degli avvenimenti nazionali e internazionali nel campo dei disturbi dello spettro autistico e di non poter far sentire la propria voce.