Croniche, progressive, degenerative e spesso fatali, con elevati livelli di sofferenza: sono le Malattie Rare, stimate oggi tra le 5.000 e le 8.000, che colpiscono dal 6 all’8% della popolazione (il 75% di esse interessa i bambini). Si tratta dunque di un problema che riguarda tra i 24 e i 36 milioni di persone dell’Unione Europea e un milione e mezzo di persone in Italia.
Nel nostro Paese il 2009 coincide con il decimo compleanno di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), alleanza nazionale di organizzazioni di pazienti, che si dedica alla tutela dei diritti di chi è affetto da una Malattia Rara, oltre che a cercare di migliorare la qualtià della vita di tutte le persone coinvolte nel problema.
Fondata nel 1999 a Roma, su iniziativa di un gruppo di associazioni, oggi UNIAMO-FIMR rappresenta circa 70 associazioni e oltre 600 diverse patologie. La Federazione fa parte inoltre di Eurordis, organizzazione europea per la Malattie Rare, espressione di circa 350 associazioni in 39 Paesi, voce di 30 milioni di pazienti in tutto il Vecchio Continente.
Un fondamentale risultato ottenuto recentemente – che ha visto Eurordis e UNIAMO-FIMR costantemente al centro dell’azione politica che ne ha reso possibile il conseguimento – è stata il 9 giugno l’adozione da parte del Consiglio dei Ministri della Sanità dell’Unione Europea della Strategia che invita gli Stati Membri ad attuare Piani Nazionali per le Malattie Rare entro la fine del 2013 (se ne legga un approfondimento nel nostro sito, cliccando qui).
Per festeggiare il proprio decennale, UNIAMO-FIMR ha organizzato da venerdì 3 a domenica 5 luglio una tre giorni di lavoro denominata 1999-2009: 10 anni di Associazionismo Federativo per le Malattie Rare. Italia, Europa: “Malattie Rare tra Presente e Futuro. Innovazione, Assistenza, Ricerca e Società, nello splendido scenario dell’Isola di San Servolo a Venezia, evento cui ha collaborato la Provincia della città lagunare e che si avvale del patrocinio del Comune di Venezia, della Regione Veneto, di Oprhanet Italia e della SIGU (Società Italiana di Genetica Umana).
La conferenza stampa di presentazione è prevista esattamente per venerdì 3 (ore 12), alla presenza anche del sottosegretario alla Salute Francesca Martini.
Tra i relatori che interverranno nel corso delle giornate veneziane, vi saranno Filippo Palumbo, direttore generale della Programmazione Sanitaria presso il Ministero della Salute, Domenica Taruscio, responsabile del Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, Yann Le Cam di Eurordis e Giampietro Rupolo della Direzione Piani e Programmi Socio Sanitari della Regione Veneto, il quale ultimo si soffermerà sulla situazione delle Malattie Rare nella cosiddetta “Area Vasta”, in cui collaborano Friuli Venezia Giulia, Veneto, Emilia Romagna, Liguria e le due Province Autonome di Trento e Bolzano.
Da segnalare, infine, che contestualmente e in parallelo all’evento si terrà anche la riunione del Consiglio Direttivo di Eurordis, composto da dodici rappresentanti di altrettante associazioni europee che si occupano di Malattie Rare, provenienti da Croazia, Danimarca, Francia, Irlanda, Romania, Spagna, Svezia e Italia. (S.B.)
