Si chiamano Stefano, Sara, Matteo, Milo e sono bambini che non hanno avuto la fortuna di nascere in Toscana o in una delle poche aree in Italia dove viene applicato lo screening neonatale allargato, un semplice test che consente l’identificazione precoce di sessanta malattie metaboliche ereditarie, permettendo sin da subito l’applicazione di diete e cure che evitano l’instaurarsi di gravi danni nell’organismo quando anche non la morte. La loro malattia non è stata identificata immediatamente e così non sono stati curati in modo adeguato. Alcuni di loro non ci sono più, altri stanno solo aspettando, altri ancora vivranno, ma non potranno mai giocare come tutti gli altri bambini. Eppure sarebbe bastata una goccia del loro sangue e la sensibilità di Governo e Regioni per fare della loro una vita “normale”.
«Non deve più essere la sorte – spiega Cristina Vallotto, presidente dell’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) – a scegliere per i 570.000 bambini che nascono ogni anno in Italia. Il test dev’essere disponibile in tutte le Regioni del nostro Paese».
Attualmente vengono “screenati” per legge solamente i nuovi nati della Toscana, mentre le altre Regioni si stanno muovendo “a macchia di leopardo”, confidando sull’iniziativa personale di amministratori pubblici o di istituzioni sanitarie: la Sicilia ha attivato la fase sperimentale del test, in Emilia Romagna se ne discute a livello istituzionale, mentre su progetto sperimentale sin dal 2004 esso è stato applicato a tutti i neonati della Liguria e in una parte del Lazio; entro il 2009, poi – grazie anche alle campagne di sensibilizzazione dell’AISMME – lo screening metabolico allargato troverà applicazione in tutto il Veneto, nel Friuli Venezia Giulia e nelle Province Autonome di Trento e Bolzano. Altrove, però, tutto tace. Un silenzio assordante che l’AISMME sta da anni tentando di rompere.
«Dall’anno della nostra fondazione, il 2005 – continua infatti Vallotto – stiamo facendo pressione sulle autorità nazionali e locali, politiche e sanitarie e sensibilizzando l’opinione pubblica perché lo screening neonatale allargato sia applicato su tutto il territorio nazionale. Siamo stati presenti sulle principali testate ed emittenti italiane e abbiamo lavorato con campagne locali nelle diverse Regioni». In tal senso, proprio in questi giorni ha preso il via un’ulteriore campagna nazionale, forte di uno spot audio e video intitolato Per non venire alla luce e poi ricadere nel buio, che verrà trasmesso sulle reti Mediaset, da molte emittenti locali e dalle principali radio italiane. La voce allo spot – diretto Fabio Sartor – è stata donata dall’attrice Veronica Pivetti, mentre la location è il Reparto di Pediatria dell’Ospedale di Castelfranco Veneto (Treviso), grazie alla disponibilità di Luigi Pavanello, direttore di esso.
«Abbiamo voluto realizzare uno spot che catturasse l’interesse e sollecitasse la curiosità, senza sfruttare i toni tragici o morbosi, le tinte forti di tanta pubblicità sociale», spiega Manuela Pedron, vicepresidente dell’AISMME. «Ne è risultato un prodotto a nostro parere semplice ma bello, di facile comprensione, che ci auguriamo possa contribuire in modo efficace alle nostre campagne informative, aiutandoci nella lotta per l’applicazione dello screening neonatale allargato a tutto il territorio italiano».
«Quando sono stata contattata per girare questo spot – commenta Veronica Pivetti – non ho pensato neppure per un attimo di rifiutare. Si è trattato di un’esperienza piacevole professionalmente, ma soprattutto importante dal punto di vista umano. Non avevo mai sentito parlare dello screening allargato e sono rimasta stupita da quanto poco serva – una goccia di sangue e pochi euro – per dispiegare un programma di prevenzione così importante. Sono nata professionalmente come doppiatrice e ho lavorato moltissimo per cartoni animati, film e video per bambini. So quanto sia importante “dare la voce”, in particolare a chi, perché ancora non parla, è negata la parola».
«Quello dello spot – sottolinea ancora Pivetti – è un messaggio importante dato in modo quieto e non allarmistico che denota una grande serietà, ma sottolinea anche l’importanza di un approccio sereno al problema. Troppo spesso la paura ci impedisce di affrontare esami e test che potrebbero dare esiti negativi. Questo spot ci insegna che non dobbiamo aver paura, non dobbiamo ficcare la testa sotto la sabbia per timore di soffrire. Nella vita può succedere di tutto, sta a noi mettere in campo tutti gli strumenti necessari per contenere i rischi. Bisogna avere il coraggio di voler conoscere sin da subito la verità, se questo può aiutarci a salvare una vita o a contenerne le sofferenze. Più controlli dunque, per i nostri bambini, e tutto l’amore che possiamo donare loro».
*Ufficio Stampa AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) ONLUS.
Il nostro sito si è già occupato della presente questione e delle istanze promosse dall’AISMME, in particolare nei seguenti testi:
– La prevenzione neonatale è un diritto del bambino, disponibile cliccando qui.
– Malattie metaboliche ereditarie: va allargato lo screening neonatale, disponibile cliccando qui.
– Arriva anche nel Veneto lo screening metabolico allargato, disponibile cliccando qui.
Per ulteriori informazioni: tel. 049 9366129, info@aismme.org, pressgv@libero.it.
