Conosciuta anche come LAM, la linfangioleiomiomatosi è una Malattia Rara quasi esclusivamente femminile, invalidante, progressiva e fatale, che insorge in giovani donne generalmente in età compresa tra i 20 e 40 anni, colpendo organi vitali come il polmone, i vasi linfatici, i vasi sanguigni e il rene. Per la LAM, al momento attuale, non c’è guarigione. Inoltre, poiché i disturbi connessi sono assai comuni – fiato corto, dolore al torace, tosse – ed essendo la malattia stessa poco conosciuta, la diagnosi avviene molto in ritardo.
Con l’Incontro Nazionale di sabato 10 ottobre a Milano (Ospedale San Giuseppe Milanocuore, ore 10-13), l’Associazione LAM Italia presenterà pubblicamente le sue varie iniziative a livello nazionale e internazionale per la promozione urgente di una cura. «La nostra Associazione – spiega Iris Bassi, presidente di LAM Italia – si pone come primo obiettivo quello di fare conoscere la nostra patologia, ancora largamente ignorata, di promuovere e favorire gli incontri tra le pazienti affette da LAM e di porre le basi di progetti comuni che ci potranno portare un giorno a un’efficace trattamento della malattia. L’organizzazione permette a noi donne LAM di uscire dallo stato d’isolamento che spesso caratterizza le Malattie Rare e di vivere la patologia in un’ottica migliore. Le donne con questa diagnosi, infatti, si trovano spesso sole, costrette a convivere con una malattia grave e invalidante e devono al contempo portare avanti il lavoro, la famiglia e occuparsi dei figli. In tutto ciò non possono essere abbandonate a se stesse, al contrario devono essere sostenute».
LAM Italia si propone dunque di offrire un supporto a tutte le donne coinvolte in questo problema, consentendo loro – grazie anche alla formazione di un gruppo solidale – di contribuire attivamente agli scopi dell’organizzazione, cambiando radicalmente la prospettiva della loro vita e collaborando al raggiungimento degli obiettivi associativi, vale a dire diffondere la conoscenza della patologia, dare supporto a pazienti e familiari, raccogliere fondi per finanziare la ricerca e promuovere la formazione di centri specializzati. «Diventare attive – dichiara ancora Iris Bassi – significa prendere in mano il proprio destino, lottare contro la malattia, condividere la propria esperienza con altre donne e porre tutte insieme le basi di progetti comuni che possano portare un giorno a una cura della LAM».
Durante l’incontro di Milano, lo specialista Sergio Harari – che da oltre dieci anni segue pazienti LAM provenienti da tutta Italia – fornirà una serie di aggiornamenti sulla malattia. Ospite dell’evento sarà anche la Fondazione Chiesi che si é mostrata sensibile al problema della donne LAM e collabora con l’Associazione. Largo spazio, infine, sarà dedicato alla discussione, durante la quale i partecipanti avranno occasione di porre domande e confrontarsi. (S.B.)
