Aggiornamenti medico-scientifici e sanitari, comunicazioni riguardanti gli ausili, ma anche temi sociali, fiscali e culturali, con numerosi momenti di discussione, introdotti per poter approfondire attraverso i quesiti del pubblico le esposizioni dei relatori. Sarà tutto questo l’Incontro Nazionale per le Famiglie denominato La spina bifida: le sue possibilità e i suoi problemi (Luci ed ombre), organizzato per sabato 31 ottobre e domenica 1° novembre a Salice Terme, in provincia di Pavia (Hotel President, Via Perosi, 5), da parte dell’ALISB (Associazione Lombarda per l’Idrocefalo e la Spina Bifida), con il supporto del Coordinamento Nazionale delle Associazioni Spina Bifida, il patrocinio della Regione Lombardia e la collaborazione della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità) e della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).
Al centro di tutto, naturalmente, la spina bifida, malformazione congenita del midollo spinale dovuta alla mancata chiusura del tubo neurale durante il primo mese di vita intrauterina, che rappresenta una delle anomalie congenite più frequenti, colpendo circa un neonato su 1.500.
La prima giornata del convegno (quella di sabato 31) verterà per lo più sugli aspetti medico-scientifici, sanitari, psicologici e riabilitativi e in tal senso – dopo l’apertura affidata a Leonardo Magistro, presidente dell’ALISB e a Maria Cristina Dieci, responsabile del Coordinamento Nazionale delle Associazioni Spina Bifida e presidente dell’ASBI (Associazione Spina Bifida Italia) di Piacenza – potrà contare sulla partecipazione di alcuni specialisti provenienti da Milano, quali Laura Valentini dell’Istituto Neurologico Besta, Michele Spinelli dell’Ospedale Niguarda e Francesca Albani della Fondazione Policlinico Mangiagalli e Regina Elena IRCCS, oltre a Marzia Gentilini (Firenze), Bruno Bassi del Centro Ortopedico Emiliano di Reggio Emilia, Noemi Ziglioli e Giuseppina Foi, entrambe dell’Unità Spinale Unipolare del Niguarda di Milano.
Nella giornata successiva (1° novembre), si parlerà innanzitutto di Spazio residenzialità con Guido De Vecchi, responsabile della Spazio Residenzialità di LEDHA – Oltre noi… la vita, Gabriele Piovano, presidente dell’APISB (Associazione Piemontese Spina Bifida) e Dario Conti, direttore de «Il dialogo», periodico dell’ALISB.
Spazio quindi a Tiziana Tacconi dell’Accademia di Belle Arti di Brera – Milano (L’arte che c’è in te – l’espressione del corpo e le sue potenzialità) e Carlo Giacobini, responsabile del Centro per la Documentazione Legislativa UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) (Le problematiche fiscali – Amministratore di sostegno, auto, 104, visita ASL, lavoro, eredità), prima della chiusura dei lavori. (S.B.)
