«L’interesse superiore del fanciullo deve essere preminente a qualsiasi ordine di priorità in tutte le decisioni di competenza delle istituzioni, dei tribunali e degli organi amministrativi»: così recita l’articolo 3 della Convenzione ONU sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza, approvata dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite il 20 novembre del 1989 e ratificata dall’Italia con la Legge 176/91 del 27 maggio 1991.
Ma a vent’anni di distanza come si sono modificate le condizioni di vita dei bambini e degli adolescenti del nostro Paese? I bambini e gli adolescenti con disabilità godono degli stessi diritti di tutti i bambini, ma sono bambini fino in fondo?
La situazione in Italia è fotografata dal Secondo Rapporto Supplementare sullo stato di attuazione della Convenzione, redatto dal Gruppo CRC (Convention on the Rights of the Child) in cui 86 associazioni – tra cui anche ANFFAS ONLUS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) – mettono in evidenza luci e ombre rispetto agli impegni assunti dai Governi che si sono succeduti nel nostro Paese negli ultimi cinque anni [al Rapporto il nostro sito dedica un ampio servizio, disponibile cliccando qui, N.d.R.]. In particolare, nel paragrafo intitolato Salute e disabilità del Rapporto (curato direttamente dall’ANFFAS), vengono denunciate varie criticità seguite da raccomandazioni alle varie Istituzioni che nel nostro Paese hanno il compito di dare una risposta e trovare soluzioni per ciò che ancora non funziona, sottolineando l’importanza di collaborare con le associazioni.
I temi ancora “scoperti” sono purtroppo numerosi e primo fra tutti l’assenza, in Italia, di una raccolta di dati sulla situazione dei bambini con disabilità in età da 0 a 5 anni. Mancando infatti tali cifre, non è prefigurabile una seria programmazione. Non esistono inoltre dati certi sulle diagnosi e soprattutto sugli strumenti utilizzati nel sistema sanitario per la loro definizione, nonostante i progressi fatti in questo campo a livello internazionale. Si pensi, ad esempio, che ancor oggi in molte Regioni (anche del Nord) l’attività del servizio di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza – fondamentale per la diagnosi e la definizione del progetto abitativo – è scarsamente investita dal Servizio Sanitario Nazionale di risorse umane ed economiche.
Non esiste un progetto obiettivo sulla disabilità in età evolutiva e soprattutto non si vedono segnali di cambiamento. Vi è poi il grande tema del diritto alla “presa in carico”, ben compreso nella sua portata tecnica e politica dai vari interlocutori istituzionali, ma non ancora regolamentato nonostante le forti pressioni che su questo capitolo arrivano dal mondo associativo: “Chi fa che cosa”, nel processo di presa in carico in età evolutiva è ancora tutto da stabilire. E infine, non abbiamo dati sull’impatto sociale che la condizione di disabilità comporta, ad esempio in termini di povertà economica della famiglia.
Fuori discussione è che i progressi in campo scientifico, clinico e tecnologico abbiano consentito un migliore inquadramento della disabilità e un suo miglior decorso durante l’età evolutiva e della vita in generale. La Legge 104/92 ha fatto molto per migliorare la condizione dei minori con disabilità, ma oggi è superata nei contenuti e deve necessariamente lasciare spazio ai nuovi paradigmi culturali della disabilità, che spostano l’attenzione dall’handicap e dalla patologia, mettendo invece al centro prima di tutto la persona, come soggetto di diritti umani e civili e considerando quindi la disabilità come una situazione di salute in un contesto sfavorevole.
All’impoverimento economico si accompagna un impoverimento sociale, frutto di barriere e ostacoli posti all’accesso ai diritti, che fanno da cornice a trattamenti discriminatori in numerosi campi della vita, quali la scuola, le attività ricreative e sportive, l’accesso all’informazione, che letteralmente “nullificano” l’esigibilità di questi diritti fondamentali, costituzionalmente sanciti.
Il Rapporto Supplementare del Gruppo CRC accompagnerà il Rapporto Governativo che sarà “sotto esame” nei prossimi mesi da parte del Comitato dell’ONU, mentre dal canto suo l’ANFFAS – in occasione dei vent’anni della Convenzione ONU sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza, oltre che del lancio del Rapporto stesso – annuncia già la Prima Conferenza Regionale sulle Politiche a favore dei Bambini e degli Adolescenti con Disabilità, che si terrà a Milano nel mese di febbraio del 2010, in collaborazione con l’ANFFAS Lombardia e la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità).
L’iniziativa sarà una prima occasione per avviare un percorso di conoscenza e di verifica dei comportamenti che su questa materia vengono attuati nelle Regioni italiane, a partire dall’istituzione, in Lombardia, del Garante Regionale per l’Infanzia e l’Adolescenza (Legge Regionale 6/09). Non a caso, dunque, si partirà da questa Regione, per capire come il modello di welfare sia allineato con i dettami della Convenzione ONU sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza e su quelli più recenti della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
L’obiettivo è poi quello di proseguire il percorso anche nelle altre Regioni Italiane in cui l’ANFFAS è presente, dando la maggiore priorità a quelle del Sud, nelle quali il cammino per la rivendicazione dei diritti delle persone con disabilità è ancora più arduo e difficoltoso.
*Presidente nazionale ANFFAS ONLUS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale).
