Alleanza terapeutica medico-paziente: parole in gran voga negli ultimi tempi, che si trovano praticamente in ogni documento ufficiale che si occupi di medicina. E tuttavia si tratta di parole che purtroppo assai raramente vengono tradotte nella realtà, quando il medico passa dalla letteratura alla pratica professionale. Figuriamoci poi quando spesso il paziente non è in grado di parlare o di comunicare direttamente le proprie impressioni o esigenze!
Un esempio recente – ma che nasce a nostro giudizio da una vecchia cattiva abitudine, quella appunto del mancato confronto con l’utenza, soprattutto quando queste sono famiglie con bambini con disabilità – è dato dalla Brainstorming Session della SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitazione), prevista a Roma il 18 e 19 dicembre prossimi, dibattito interno che fungerà da premessa alle nuove Linee Guida della Riabilitazione [se ne legga cliccando qui, N.d.R.].
Poiché di tale argomento ci occupiamo da almeno quindici anni e come Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi) abbiamo fatto parte di due Commissioni Ministeriali per la riabilitazione pediatrica, crediamo di essere titolati e in grado di esprimere un significativo parere, sia sotto il profilo “dottrinario” che sotto quello pratico “dell’utenza”.
Tralasciamo pure, per la sua ovvietà, il fatto che senza una provata efficacia terapeutica dell’atto medico si fa poca strada e che nell’efficacia terapeutica dev’essere necessariamente compresa la rilevazione del gradimento del paziente e quindi anche la sua valutazione (certo soggettiva, ma fondamentale per l’esito positivo della cura) del beneficio prodotto dalla terapia.
In campo riabilitativo, poi, e soprattutto nella riabilitazione pediatrica – ma non solo in quella – il mancato accoglimento del “sapere” delle famiglie comporta una perdita significativa nella quantità e qualità dei risultati terapeutici.
Nessuna critica preconcetta, quindi, ma la richiesta di un’effettiva apertura partecipativa nei confronti dell’utenza, anche nel settore della medicina riabilitativa, soprattutto in quella per l’età pediatrica.
*Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi).
