«Nella celebrazione del trentennale della LEDHA [Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, N.d.R.], abbiamo più volte sottolineato come fu lungimirante l’idea della necessità di costituire una Federazione di Associazioni che unisse le stesse su una visione condivisa riguardante i diritti delle persone con disabilità. Un’unione che potesse rafforzare la rappresentanza nei confronti del rapporto con le Istituzioni e potesse parlare con una “voce” unica nei confronti dei mezzi di comunicazione»: così ha aperto l’Assemblea Straordinaria della LEDHA il presidente di tale Federazione Fulvio Santagostini.
Nel corso degli anni la LEDHA ha adeguato la propria organizzazione in funzione dei cambiamenti della società e del complesso mondo del welfare regionale, per cercare di dare sempre una risposta puntuale alla rappresentanza dei diritti e dei bisogni dei cittadini con disabilità e alle loro famiglie. «Ricordiamoci – ha sottolineato ancora Santagostini – che in Lombardia esistono 12 Province, 1.546 Comuni, 15 ASL e 98 Piani di Zona, territori in cui molto spesso troviamo interpretazioni legislative in ambito dei servizi socio-assistenziali assai diverse. Per questo da alcuni anni la LEDHA sta lavorando per cercare di favorire la nascita sui singoli territori di appartenenza di Coordinamenti di Associazioni che abbiano la forza di proporre e gestire proposte di “sistema” per garantire il rispetto dei diritti e la risposta ai bisogni delle persone con disabilità e delle loro famiglie; è per adeguarci a questa nuova sfida che abbiamo voluto definire un nuovo Statuto».
Con il nuovo Statuto, dunque, viene ufficializzato il passaggio della LEDHA da Associazione di Volontariato ad Associazione di Promozione Sociale. «Un cambiamento necessario – secondo il presidente dell’organizzazione – sia per adeguarci al nuovo assetto sociale (associazione di terzo livello), sia per rispettare l’evoluzione che negli anni LEDHA ha dato alla sua struttura operativa. Oggi, infatti, il lavoro della Federazione viene svolto quasi totalmente da persone che lavorano per la LEDHA e non da funzioni di volontariato».
Il nuovo Statuto prevede anche che alla LEDHA possano aderire «le associazioni operanti in più Province lombarde o a livello regionale in Lombardia e federazioni territoriali di associazioni di persone con disabilità e loro familiari che, nella loro più completa autonomia, ne facciano richiesta e la cui domanda sia accolta e che non facciano già parte di coordinamenti aderenti alla LEDHA. Ciascuna associazione aderente non è sottoposta a vincoli di disciplina o gestione. Le federazioni territoriali che vogliano divenire referenti territoriali della LEDHA potranno fare richiesta all’Assemblea di utilizzare la denominazione e il logo della LEDHA, assumendosi l’impegno di rispettare i principi espressi nello statuto e le deliberazioni assunte dagli Organi della LEDHA».
Quest’ultimo passaggio prospetta un’organizzazione piramidale – ma non verticistica – anzi bidirezionale, dove la rete Regionale (LEDHA) favorisca la nascita di reti territoriali, garantendone il coordinamento e la condivisione dei valori e degli obiettivi e nel contempo valorizzandone l’autonomia organizzativa e gestionale. Ciò permetterà una più trasparente divisione dei compiti e un migliore interscambio delle rispettive competenze e attività.
«Naturalmente – precisa Santagostini – questo potrebbe per alcune Associazioni territoriali ora iscritte direttamente alla LEDHA essere vissuto come una specie di “declassamento”, ma in realtà non è così. Essere parte della LEDHA attraverso la partecipazione al proprio coordinamento territoriale significa potenziare la capacità di incidere sul sistema dei servizi di propria competenza e rafforzare le proprie competenze specifiche, mettendole a disposizione di un sistema più ampio. Anche per questo la LEDHA ha avviato un importante progetto che prevede la completa rivisitazione degli strumenti di comunicazione/informazione, a partire dalla messa in rete di un network di siti collegati tra loro, che possano essere il nucleo vitale attraverso cui rappresentare la nuova realtà organizzativa della LEDHA e dei coordinamenti territoriali ad essa affiliati».
Si tratta di www.ledha.it, sito istituzionale, e di www.personecondisabilita.it che sostituisce www.informahandicap.it e che si propone di diventare il punto di riferimento regionale per quanto riguarda le notizie e gli approfondimenti del mondo della disabilità e delle esperienze di vita dei cittadini con disabilità e le loro famiglie, analizzando le notizie con la lente di ingrandimento della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità [dei nuovi siti Superando si è già occupato, con il testo disponibile cliccando qui, N.d.R.].
«Prossimamente altri siti verranno messi in rete entro il primo semestre del nuovo anno – prosegue Santagostini – uno dei quali riguarderà il servizio Spazio Residenzialità e tratterà l’argomento dell’abitare analizzando le varie tipologie di servizi e opportunità esistenti sul territorio e si collegherà a un altro sito sulla Vita Indipendente, che tratterà del diritto universale all’autodeterminazione, del diritto al riconoscimento della propria “adultità” e di come riuscire a tradurre questi princìpi in azioni concrete e progetti di vita che diano appunto un senso alla vita di ogni persona con disabilità. E per finire la messa in rete del sito HandyLex Lombardia, in stretta sinergia con il sito nazionale e con la FISH (Federazione Italiana Superamento dell’Handicap), che cercherà di tradurre l’importante esperienza acquisita a livello nazionale in ambito regionale, in modo da riuscire ad avere un luogo unico in cui raccogliere le diverse normative regionali, la loro interazione con quelle nazionali e poter avere un’analisi puntuale e attenta sulle ripercussioni che potranno avere sulla qualità della vita di tutti noi, cittadini con disabilità e le nostre famiglie».
Tutto questo si affiancherà alla normale attività della LEDHA: il servizio di consulenza legale, l’attività di formazione, la mediateca, il progetto per la diffusione della figura dell’amministratore di sostegno, la gestione dello Sportello Disabili della Regione Lombardia, il Centro Progetto di Vita, il servizio Spazio Residenzialità e quello che era e resterà il nostro principale compito: la difesa dei diritti e della dignità delle persone con disabilità.
«Con il cambio di Statuto – conclude il presidente della Federazione – la LEDHA accetta la sfida di una trasformazione o meglio di un’evoluzione radicale che la pone come modello rispetto al mondo dell’associazionismo nazionale sulla disabilità. Questi radicali cambiamenti porranno anche alle associazioni che vorranno aderire alla LEDHA o ai coordinamenti territoriali la necessità di cambiare approccio rispetto al significato di appartenenza che sinora si è avuto nei confronti della Federazione. Il rinnovo del 2010 avrà di fatto il significato di un nuovo atto di adesione al nuovo progetto, sperando che la partecipazione delle associazioni e dei coordinamenti diventi sempre più attiva. Appartenere a una Federazione significa rinunciare a un piccolo pezzo della propria identità, per acquisire un’identità comune e condivisa molto più grande. Molto spesso mi sono sentito dire legittimamente: “Ma che cosa fa la LEDHA per la mia Associazione?”. Parafrasando Kennedy, è giunto il momento di chiedersi anche: “Ma cosa fa la mia Associazione per la LEDHA?”, ricordando a tutti che “la LEDHA siamo noi”».
