- Superando.it - https://www.superando.it -

Quei Malati Rari sono figli di un «semidio minore»?

“Castigare ridendo mores”, dicevano i latini, ovvero – sostanzialmente – “criticare e correggere i costumi deridendoli”. È un po’ il sistema adottato dal nostro prezioso collaboratore Giorgio Genta in questa riflessione dall’approccio mitologico. «Anche se – aggiunge lo stesso Genta – c’è ben poco da ridere, perché si parla di un argomento serissimo, come quello delle Malattie Rare, un campo – e non è certo il solo – ove per l’insipienza del Legislatore esistono “figli” e “figliastri”, almeno dal punto di vista della fornitura dei farmaci correlati alle patologie».

Nell’Olimpo italico delle patologie esistono dèi (i cui figli sono a totale carico del Servizio Sanitario Nazionale), dèi minori o semidèi (con “discendenti” a carico parziale) e semidèi minori (appena più che uomini, con prole a carico di nessuno!).
Ben chiara è la distinzione tra dèi e semidèi: da una parte le patologie “normali”, tranquillizzantemente frequenti, dall’altra quelle Rare, da sempre considerate con sospetto e con progenie di dubbia discendenza.
René Magritte, La Bataille de l'ArgonneLe difficoltà stanno tutte nella distinzione tra semidèi e semidèi minori. Alcuni credono infatti che i “semidèi maggiori” (se vogliamo chiamarli così) abbiano avuto “padrini importanti”, ottenendo dall’imperscrutabile reggitore dei destini umani favori non indifferenti per i loro figliuoli, quali la prescrivibilità a carico del Servizio Sanitario Nazionale di ogni medicinale, financo di shampoo con presunte proprietà terapeutiche.
Agli altri “miseri” – usciti dai lombi di qualche piccola semidivinità agreste, venerata solo in poveri tempietti di canne e fango – quasi nulla: incerti rimborsi promessi da alcune Regioni virtuose (ma a fine anno che accadra?), legati per altro all’ISEE [Indicatore della Situazione Economica Equivalente, N.D.R.], contro ogni logica e legge.

Non sarebbe dunque l’ora, tra i milioni di leggi che rendono bizantinamente ingovernabile questo anomalo Paese, che se ne facesse una chiara, volta ad ammettere nello stesso “Olimpo” tutti i discendenti dei semidèi e degli eroi? O tutti dèi o tutti uomini, insomma. Anche se molto meglio uomini, tutti però con  farmaci per le Patologie Rare totalmente a carico del Servizio Sanitario Nazionale.

*Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi).