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La settimana delle malattie rare

Logo della Giornata Internazionale Malattie Rare 2010Con il successo della marcia promossa a Roma il 21 febbraio da UNIAMO-FIMR – Federazione Italiana Malattie Rare, in occasione della quale hanno manifestato insieme malati rari, familiari, Associazioni, società civile, ricercatori e scienziati impegnati in progetti di ricerca sulle malattie rare, si è aperto nel mondo, in Europa e nel nostro Paese un luogo periodo dedicato al confronto e all’approfondimento sui temi medico-scientifici e socio-sanitari in questo ambito. I tanti eventi, incontri, manifestazioni e convegni in programma – che in alcuni casi proseguiranno anche nei primi giorni di marzo – sono legati alle celebrazioni della Terza Giornata Internazionale delle Malattie Rare. La quale verrà festeggiata ufficialmente domenica 28 febbraio, con l’obiettivo principale di sensibilizzare i cittadini sulle malattie rare e il loro impatto sulla vita dei pazienti e le loro necessità, sottolineando la loro importanza come priorità di sanità pubblica.

«Quest’anno – spiegano da UNIAMO-FIMR – la Giornata offrirà anche l’opportunità di sensibilizzare i decisori politici e di coinvolgere l’intera comunità scientifica, per aumentare l’interesse e i finanziamenti per la ricerca sulle malattie rare». «Noi tutti – ha aggiunto Yann Le Cam, direttore esecutivo di EURORDIS, l’organizzazione europea di pazienti con malattie rare – auspichiamo che questo evento ottenga come primo risultato diretto e concreto che i vari Sistemi Sanitari Nazionali aumentino l’accesso alle cure e ai farmaci e migliorino la qualità della diagnosi e dell’assistenza per tutti i malati rari».

Pazienti e ricercatori: insieme per la vita! è lo slogan di questa edizione della Giornata Internazionale, che vede sia gli uni che gli altri protagonisti, fianco a fianco, nel tentativo di dare il proprio contributo alla riflessione, all’approfondimento e all’informazione sulla complessa realtà delle malattie rare, «affinché il rapporto tra ricerca e malattie rare, tra pazienti e ricercatori possa dare i migliori risultati».

E parallelamente ai molti eventi e attività promossi in ambito locale, questa settimana sono in programma anche importanti incontri a livello nazionale e internazionale, come per esempio il convegno dal titolo Malattie Rare e Farmaci Orfani in corso a Roma da oggi a giovedì 25 febbraio (Istituto Superiore di Sanità-ISS, Aula Pocchiari, Viale Regina Elena) e organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS.
Dopo una prima giornata introduttiva alla quale è prevista la partecipazione del ministro della Salute Ferruccio Fazio e di alcuni rappresentanti della Commissione Europea e dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), dal 23 al 25 febbraio sarà invece la volta dei responsabili scientifici degli studi finanziati nell’ambito del programma Malattie rare Italia – USA, che presenteranno i propri progetti.

Ancora, martedì 2 marzo avrà luogo a Roma – sempre all’Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari) – l’incontro per la premiazione dei vincitori del concorso artistico-letterario Il Volo di Pegaso – Raccontare la malattie rare: parole e immagini… oltre l’ignoto, giunto alla sua seconda edizione e presentanto nei mesi scorsi anche sul nostro sito (per leggere il testo, clicca qui). Per l’occasione, oltre alla premiazione sarà possibile assistere all’esposizione delle opere in gara. (C.N.)

Per ulteriori informazioni e per rimanere essere aggiornati sulle iniziative in programma:
Centro Nazionale Malattie Rare-ISS (Istituto Superiore di Sanità), tel. 06 49904017, malattierare@iss.it. Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) 800 896949.
Segreteria UNIAMO, tel. 041 2410886, segreteria@uniamo.org.