Proprio nell’imminenza dell’incontro pubblico promosso per giovedì 25 febbraio a Legnano (Milano) dal GILS (Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia), in collaborazione con la locale Azienda Ospedaliera, intitolato La sclerosi sistemica: “Una malatta strana e dura”. Ma può essere vinta, è la presidente dello stesso GILS Carla Garbagnati Crosti, insieme a quelle dell’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia) e dell’ASSMaF (Associazione per lo Studio della Sclerosi Sistemica e delle Malattie Fibrosanti), Ines Benedetti e Camilla Sandrucci, a rivolgersi con una lettera aperta al direttore generale dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) Guido Rasi e al ministro della Salute Ferruccio Fazio.
«Gli ammalati di sclerosi sistemica – vi si scrive – vengono penalizzati una volta in più, in attesa che la patologia sia dichiarata rara insieme ad altre 109 in lista d’attesa». Il riferimento è ai provvedimenti concernenti taluni medicinali per uso umano, pubblicati sulla Gazzetta Ufficiale del 1° febbraio scorso dall’AIFA, secondo i quali «i farmaci per l’ipertensione polmonare e per la cura preventiva delle ulcere, dal 15 febbraio possono essere prescritti limitatatmente solo da pneumologi e cardiologi».
«Queste disposizioni – prosegue la lettera – sembrano ignorare che la sclerosi sistemica è una malattia complessa che viene seguita in centri altamente specializzati da immunologi clinici, reumatologi e internisti e che l’ipertensione polmonare e le ulcere digitali sono solo alcune delle possibili e temute complicanze». La sclerosi sistemica, infatti, è una rara malattia autoimmune, cronica ed evolutiva, nota anche come sclerodermia, caratterizzata principalmente dalla fibrosi della cute, ma che può nel tempo estendersi anche agli organi interni, coinvolgendo ad esempio l’apparato gastrointestinale, i polmoni, i reni e il cuore.
«Il GILS, l’AILS e l’ASSMaF – conclude il messaggio – chiedono con forza che le tabelle vengano rettificate, per consentire a questi ammalati complessi di continuare ad essere seguiti nei loro centri di cura, che fanno riferimento per lo più ad immunologi, reumatologi e internisti».
Una battaglia, dunque, della quale si parlerà certamente anche durante il citato incontro di Legnano del 25 febbraio (Sala Pagani, Palazzo Leone da Perego, Via Gilardelli, 10, ore 19), che dopo i saluti delle autorità, sarà incentrato sulla tavola rotonda intitolata la Clinica, l’informazione, la vita nel quotidiano e nella Comunità, moderata da Raffaella Scorza, ordinario di Medicina dell’Università di Milano, con la partecipazione di Paola Faggioli, dirigente medico di primo livello dell’Area Medica dell’Ospedale Civile di Legnano, Antonino Mazzone, direttore di Dipartimento Area Medica nella medesima struttura, Norma Pellizzon, socia GILS e Sante Zuffada, componente della Terza Commissione Sanità della Regione Lombardia. (S.B.)
