Si chiama Malattie croniche e diritti: zona ad accesso limitato ed è il IX Rapporto prodotto dal CnAMC (Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici), rete di Cittadinanzattiva istituita nel 1996, alleanza trasversale per la tutela dei diritti dei cittadini affetti da patologie croniche e/o rare cui aderiscono circa ottanta organizzazioni di pazienti e/o di persone con disabilità tra associazioni e federazioni.
Il documento – che ha potuto essere redatto grazie al prezioso contributo di tutte le componenti del CnAMC – è stato presentato qualche giorno fa e si può richiederne gratuitamente la ricezione tramite posta elettronica, cliccando qui. Di seguito diamo spazio alle riflessioni di Tonino Aceti, responsabile nazionale del CnAMC.
I dati forniti dalle Associazioni che hanno preso parte al IX Rapporto CnAMC Malattie croniche e diritti: zona ad accesso limitato ci informano di un’assistenza socio-sanitaria ancora ben lontana dal rispondere alle esigenze di salute delle persone con patologia cronica e rara. Sussistono infatti particolari difficoltà legate alla diagnosi della patologia e all’assistenza del Medico di Medicina Generale e del Pediatra di libera scelta.
Si continua ad accedere ai ricoveri ospedalieri per le criticità che ancora caratterizzano l’assistenza socio-sanitaria territoriale e per il persistere delle liste di attesa per le prestazioni di monitoraggio della patologia, senza contare che durante il ricovero – nella gran parte dei casi – non è garantito il supporto psicologico ai pazienti e ai loro familiari e scarsa è l’integrazione delle diverse tipologie di professionisti nell’erogazione delle prestazioni. E ancora, i centri di riferimento specializzati per il trattamento delle patologie sono ancora poco diffusi sul territorio nazionale e sono per lo più al Centro-Nord.
Risultano poi carenti l’Assistenza Domiciliare Integrata e l’attività di riabilitazione, quest’ultima caratterizzata in particolare dal basso numero di strutture specializzate; ciò obbliga i cittadini a ricorrere alle cure fuori Regione. Si riscontrano inoltre difficoltà anche riguardo all’assistenza protesica, caratterizzata dalla scarsa qualità, innovazione e personalizzazione dei dispositivi; la stessa non garantisce a tutti i cittadini l’accesso gratuito ai dispositivi di cui necessitano.
Senza dimenticare, infine, la persistente difficoltà di accesso ai farmaci necessari per il trattamento della patologia, mentre i cosiddetti parafarmaci (integratori, alimenti particolari, creme, ecc) sono quasi totalmente a carico dei cittadini.
Per quanto poi riguarda il coinvolgimento delle Associazioni dei pazienti nelle fasi decisionali inerenti la politica farmaceutica, da parte delle Istituzioni nazionali (AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco) e regionali, esso continua ad essere scarso, mentre sono molte le patologie croniche e rare che non hanno ancora ricevuto il riconoscimento formale da parte del Ministero della Salute. Persistono inoltre difficoltà di accesso all’invalidità civile, all’accompagnamento e alla Legge 104/92, senza dimenticare la diffusa presenza delle barriere architettoniche in particolare all’interno degli uffici pubblici.
A tutto ciò si aggiungono i costi privati di cui devono farsi carico le persone con patologia cronica e rara e i loro familiari, per sopperire alle carenze del Servizio Sanitario Nazionale; solo per fare un esempio, la spesa media annuale per il supporto assistenziale si attesta a 9.389,67 euro.
Il quadro appena descritto è particolarmente preoccupante, come del resto le strategie di politica economica e socio-sanitaria messe in atto fino a questo momento dalle Istituzioni, poiché volte principalmente al contenimento della spesa socio-sanitaria e attuate attraverso il taglio ai vari settori dell’assistenza e l’aumento della tassazione dei cittadini (IRAP e IRPEF), quasi mai, invece, attraverso l’eliminazione degli sprechi e una migliore programmazione e organizzazione dell’assistenza, in particolare di quella territoriale.
Rispetto alle Regioni e alla luce dei Piani di Rientro in corso, tale strategia ha messo in seria discussione l’accesso da parte dei cittadini alle prestazioni necessarie per il trattamento della patologia e garantite dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).
Tra i molteplici provvedimenti che ancora non sono stati adottati dalle Istituzioni e che il CnAMC-Cittadinanzattiva considera ormai improcastinabili, ricordiamo:
– l’approvazione della revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza, con particolare riguardo alla revisione dell’elenco delle malattie croniche e invalidanti, alla revisione dell’elenco delle malattie rare e alla revisione del Nomenclatore Tariffario dei Presidi, delle Protesi e degli Ausili;
– l’aggiornamento e la revisione del Piano Nazionale di contenimento dei tempi di attesa, che sappiamo essere fermo al 2008 (relativo al triennio 2006-2008), con particolare attenzione alla questione dei tempi massimi di attesa per le prestazioni necessarie al controllo e al monitoraggio delle patologie croniche e rare;
– la revisione delle tabelle indicative delle percentuali dell’invalidità civile;
– l’aumento del tetto della spesa farmaceutica complessiva pubblica, con particolare riguardo al tetto della spesa farmaceutica ospedaliera;
– l’istituzione di forme strutturate e permanenti di coinvolgimento delle Organizzazioni di tutela del diritto alla salute, nelle attività di definizione, implementazione e monitoraggio della politica farmaceutica nazionale e regionale.
