Se usati bene, i social network come Facebook possono certamente diventare ottime opportunità in più anche per quanti siano coinvolti in problemi di Malattie Rare e ben lo testimonia, ad esempio, il recente gruppo Sindrome di Angelman-Italia, fondato da Daniela Mignogna e riconosciuto dall’ORSA (Organizzazione Sindrome di Angelman) quale valido strumento di comunicazione per le famiglie di persone affette da questa patologia neurocomportamentale di origine genetica, descritta per la prima volta nel 1965 dal pediatra inglese Harry Angelman, che osservò in tre pazienti le medesime caratteristiche cliniche: ritardo psico-intellettivo, crisi convulsive, atassia e movimenti a scatto, assenza di linguaggio, facies similare e una postura che ricordava quella di una “bambolina sorridente”.
L’avvio di tale esperienza ha permesso infatti di portare alla luce una grande quantità di casi in tutto il territorio nazionale e ha creato una rete comunicativa anche con le associazioni Angelman esistenti nel mondo.
«Sono grata per il riconoscimento dell’ORSA – sottolinea Daniela Mignogna – e intendo precisare ulteriormente che il gruppo su Facebook è nato essenzialmente per facilitare i nostri genitori a conoscersi, relazionarsi in merito ai problemi e alle difficoltà inerenti la patologia, documentarsi sulle normative e le leggi vigenti, aprire ambiti di discussione, ma per ogni approfondimento scientifico, medico, farmacologico è bene fare riferimento alla stessa ORSA, attraverso il sito (www.sindromediangelman.org) e i contatti in esso riportati e considerare il gruppo come un’integrazione comunicativa».
«Ci proponiamo dunque – conclude Mignogna – di continuare ad essere uno strumento utile e pratico per socializzare i problemi che abbiamo trovato e affrontare insieme il complesso percorso di vita che ci attende, con quel pizzico di ottimismo derivante dalla condivisione di un problema». (S.B.)
