Si è svolta il 23 aprile scorso, nell’ambito della Cinquantaseiesima Assemblea Nazionale dell’ENS (Ente Nazionale Sordi), la cerimonia di chiusura della prima edizione delle borse di studio “Daniela Fabbretti” e “Tommaso Russo Cardona”. Le due vincitrici, Valentina Foa (sorda) e Cristiana Varuzza (udente), hanno presentato i risultati della ricerca, dedicata per questa prima edizione all’impianto cocleare, nei suoi aspetti sociali, psico-pedagogici e linguistico-culturali.
Le borse di studio – istituite dall’ENS, in collaborazione con l’Istituto di Scienze e Tecnologie della Cognizione del CNR – avranno cadenza annuale e vogliono contribuire a dare nuovo impulso alla ricerca scientifica su tematiche relative al mondo della sordità, al fine di promuovere politiche sempre più efficaci, tese al miglioramento della qualità della vita delle persone sorde.
Ma perché è stato scelto l’impianto cocleare per la prima edizione? Fino a qualche anno fa quasi tutti i bambini sordi – indipendentemente dalle loro specifiche o generiche variabilità – venivano protesizzati e seguiti in logopedia. Oggi, ad aumentare la variabilità, c’è appunto l’impianto cocleare, rispetto al quale – tra proclami di “cura miracolosa” e fermo rigetto – l’informazione che circola oggi in Italia ha un carattere prevalentemente medico e specialistico, pertanto difficilmente accessibile alle famiglie, alle persone sorde e a chi desidera avere un quadro chiaro e completo di tale pratica. Inoltre, l’impianto cocleare non rappresenta solo una tecnologia “curativa”, ma è anche una pratica che coinvolge la sfera emotiva, sociale, economica, relazionale, linguistica e comunicativa delle persone sorde, influendo sulla costruzione dell’identità personale e su molti aspetti della vita della persona impiantata.
Ad oggi l’investigazione di tali tematiche è stata raramente affrontata, sia come letteratura che come azioni informative, quali convegni e seminari specifici; così come non si è ancora provveduto a tracciare un quadro esauriente della prospettiva che dell’impianto cocleare hanno i “pazienti”, ovvero le persone sorde. E ancora, si tratta di una pratica che solleva ulteriori interrogativi di natura etica, se ci riferiamo alla scelta di eseguire tale operazione chirurgica su bambini. Se infatti la scelta di una persona sorda adulta non è questionabile – qualora abbia accesso a tutte le informazioni possibili sull’impatto che l’impianto cocleare avrà sulla sua vita, con i suoi aspetti positivi e negativi – fino a che punto può una famiglia o il personale medico influenzare il futuro di un bambino?
Sicuramente oggi una famiglia di genitori udenti, a seguito della scoperta della sordità del proprio figlio, si trova in enormi difficoltà nelle proprie scelte, spesso affrontate in solitudine e senza possibilità di ricevere informazioni, supporto, comprensione e orientamento. Se il bambino invece nasce in una famiglia di genitori sordi, lo smarrimento di fronte alla sordità del proprio figlio sarà certamente minore e ci si muoverà in terreni conosciuti, relazionalmente e comunicativamente forti. E tuttavia anche in tali contesti l’informazione non sarà sempre accessibile, compresa quella relativa all’impianto cocleare.
Questo è a grandi linee il quadro entro cui si inserisce la presente ricerca, che compie qui solo i suoi primi passi, e che si pone come obiettivo primario l’analisi delle principali dimensioni e prospettive entro cui le pratiche relative all’impianto cocleare si collocano, pratiche peraltro su cui non si dispone ancora di linee guida definite e di protocolli d’intervento uniformi sul territorio nazionale.
Si auspica dunque che questo lavoro e le azioni che ne seguiranno – poiché possiamo ritenerci solo agli inizi di un’indagine che si prospetta lunga e complessa – possano contribuire a una maggiore informazione in relazione all’impianto cocleare e alle sue implicazioni, invitando alla riflessione costruttiva e supportando le scelte e gli orientamenti delle persone sorde, delle famiglie, del personale medico e di tutti quelli che operano nel complesso e variegato mondo della sordità. (Amir Zuccalà)
