Nata a Reggio Emilia per volontà di un gruppo di genitori con bambini affetti dalla sindrome RING 14 – rara malattia neurogenetica dovuta appunto ad un cromosoma 14 ad anello (ring) – l’Associazione Internazionale RING 14 per la Ricerca sulle Malattie Neurogenetiche Rare ha successivamente ampliato le proprie attività a tutte le malattie genetiche che coinvolgono il cromosoma 14 e che colpiscono i bambini, causando gravi problemi tra i quali epilessia, ipotonia, ritardo psicomotorio e del linguaggio, disfunzioni cardiache, retinite pigmentosa, linfoedema, disturbi gastroesofagei, problematiche immunologiche e respiratorie.
Per fare il punto sulle proprie attività – come si dichiara sin dal titolo dell’appuntamento – sempre a Reggio Emilia (Hotel Posta, ore 10), per sabato 5 giugno, l’Associazione ha promosso il seminario denominato Ricerca scientifica e innovazione: il primo Bilancio Sociale di RING 14, che verrà aperto dalla presidente Stefania Azzali e dalla ricercatrice Simona Giovannini (Il primo Bilancio Sociale di RING 14: otto anni di cammino).
Successivamente è previsto un interesante approfondimento scientifico a cura di Chiara Baldo, responsabile della Biobanca dell’Ospedale Galliera di Genova (La gestione dei campioni genetici nelle Biobanche: l’esperienza del Network di Telethon), mentre la conclusione sarà dedicata a un progetto sociale di cui il nostro sito ha già avuto modo di occuparsi (se ne legga cliccando qui), vale a dire “Essere fratelli o sorelle di…”: un progetto innovativo dedicato ai fratelli e sorelle di persone disabili. Se ne occuperanno le psicologhe Marilena Frare e R. Govi (L’approccio psicoeducativo) e Andrea Haupt della Fondazione Tender To Nave Italia (L’esperienza in mare).
Coordineranno i lavori Gabriele Fossa e Mariadelma Frisanco, rispettivamente presidente e responsabile della Commissione Sanità nella prima Circoscrizione di Reggio Emilia. (S.B.)
