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Quando Damato sostenne la causa di una giovane malata rara

Una recente immagine di Mino DamatoDopo avere appreso della scomparsa del noto giornalista Mino Damato, non possiamo dimenticare che nel 2001 – mentre era consigliere della Regione Lazio – sostenne la causa di una ragazza di Roma con una malattia molto rara, la carenza enzimatica di adenilsuccinatoliasi e che specialmente grazie al suo interessamento, il Consiglio Regionale approvò il 4 luglio del 2001 una mozione affinché si riattivasse il servizio di Enzimologia Clinica del Policlinico di Roma, che avrebbe restituito a tanti bambini una possibilità di conoscere la patologia che li affligge, per poi coltivare la ricerca di una cura.
Le associazioni – e in primis la FISH Nazionale (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) – hanno costantemente difeso questo diritto dei malati rari, ma le Istituzioni non hanno dato seguito alle nostre sollecitazioni.
Purtroppo dobbiamo constatare che le persone sensibili ai problemi dei malati e dei disabili sono una minoranza e tanto più per questo un grato ricordo deve andare a Mino Damato, che ha sempre preso a cuore le sorti dei bambini affetti da malattie e disabilità.

*Consulta Nazionale delle Malattie Rare (CNMR).