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Quel DNA in più sul cromosoma 15

Il logo dell'Associazione nonsolo15 ONLUSRara anomalia a causa della quale le persone hanno del DNA in eccesso in uno dei loro cromosomi (il 15), la malattia definita IDIC(15) causa tra l’altro disturbi motori, cognitivi, comportamentali e forme di epilessia.
Ad occuparsene dal 2008 in Italia vi è l’Associazione nonsolo15 ONLUS, voluta da alcuni genitori, nel tentativo di fare qualcosa di concreto per i propri figli, con l’obiettivo di sostenere la ricerca nel campo delle sindromi genetiche rare, di informare e sensibilizzare l’opinione pubblica sulle conseguenze di una sindrome genetica rara per la vita delle famiglie colpite e per dare sostegno, informazioni e contatti alle famiglie stesse.

«Quando una famiglia riceve la diagnosi di IDIC(15) per il suo bambino – si legge nel sito dell’Associazione – si trova in una situazione estrema. All’incertezza, alla preoccupazione per il futuro del bimbo, alla paura di non essere capace di affrontare la situazione e di non poter offrire l’aiuto giusto al figlio, si aggiunge infatti il dolore che vivono i genitori di un bambino con disabilità. Il contatto, quindi, con altre persone che vivono le stesse esperienze è tanto importante e può aiutare a prendere decisioni, a non sentirsi più soli e a costruire una nuova vita secondo nuove condizioni».

Oltre a un sito internet dedicato, tra le iniziative di nonsolo15 ONLUS vi sono anche periodici incontri rivolti a familiari e amici coinvolti nel problema, come sarà quello che si terrà a Prato (Villa del Palco), da venerdì 10 a domenica 12 settembre, dedicato sia ad aggiornamenti di ambito medico-scientifico che a temi sociali.
Vi parteciperanno tra gli altri Paola Martinelli, psicologa e già collaboratrice dell’Associazione Internazionale RING 14 per la Ricerca sulle Malattie Neurogenetiche Rare, Sara Checchia, psicologa impegnata nel campo dell’ABA (Analisi Applicata del Comportamento), Agatino Battaglia, pediatra e ricercatore impegnato nel settore delle malattie genetiche rare, Ettore Beghi, collaboratore dell’Istituto Mario Negri di Milano e presidente della LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia), Patti Rubel, statunitense, madre di un bimbo con IDIC(15) e attiva in IDEAS, gruppo internazionale di familiari e Giovanni Notarnicola dell’Università di Firenze.
Sono previsti anche momenti di spettacolo e divertimento, a cura della Compagnia delle Arti di Romena. (S.B.)

Per approfondimenti sull’IDIC(15) e sulle attività dell’Associazione nonsolo15 ONLUS, oltre che per ulteriori informazioni sulle giornate di Prato: tel. 0575 583950, info@idic15.it.
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