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Come costruire un «respiro unico» sulle Malattie Rare

Sette persone fotografate di spalle che si tengono per manoSecondo le stime dell’Organizzazione Mondiale della Sanità esiste un gruppo di 7-8.000 patologie che colpiscono tra il 6% e l’8% della popolazione nel corso della vita. Nonostante quindi le singole Malattie Rare siano caratterizzate da una bassa prevalenza, il numero totale di persone che ne sono affette nell’Unione Europea si colloca tra i 27 e 36 milioni, di cui circa 2 milioni solo in Italia.
«Sono numeri che parlano da soli – dichiarano dall’Associazione “Giuseppe Dossetti. i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti” – malgrado il silenzio che avvolge tali pazienti. Numeri…, ma soprattutto persone che, se riuscissero a parlare all’unisono potrebbero essere sentite a chilometri di distanza. E tuttavia questo finora non è mai stato possibile e ci troviamo tuttora di fronte a “singoli sospiri” di sofferenza, stanchezza, delusione e rabbia».

Con la convinzione, dunque, che questa sia una vera e propria emergenza, per la quale non risultano più accettabili proroghe e ritardi, la stessa Associazione “Giuseppe Dossetti” ha organizzato per giovedì 16 settembre a Roma (Camera dei Deputati, Palazzo Marini, Sala delle Conferenze, Via Pozzetto, 158, ore 8.30-18) la giornata dal titolo Art. 32: Tutela della salute… e le Malattie Rare? Costruire un respiro unico, ove naturalmente per “Art. 32” si intende quello della nostra Costituzione dedicato alla salute («La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti…»).

«La nostra Carta Costituzionale – spiegano ancora i promotori dell’incontro – decreta la piena e inderogabile uguaglianza di tutti i cittadini, “senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali”. Ma se disponibilità di cure, accesso ai farmaci ed alle prestazioni sanitarie sono presenti in modo non solo diversificato, ma gravemente iniquo dove sta la pari dignità sociale sancita dall’articolo 3?».
Scopo del Convegno del 16 settembre è pertanto quello di creare un momento di confronto che coinvolga i membri del Parlamento, gli esponenti del mondo scientifico, i rappresentanti dell’industria farmaceutica, del settore giuridico-legale e altre autorevoli personalità, affinché si impegnino, in maniera risolutiva, a licenziare le misure legislative che è necessario adottare in favore di tali pazienti e delle loro famiglie.
«In particolare – viene sottolineato – la nostra Associazione si prefigge di ribadire in maniera forte e chiara l’assoluta urgenza che il Disegno di Legge che da tempo giace in Senato venga licenziato per compiere il suo iter alla Camera dei Deputati, trasformandosi in quella legge che i quasi due milioni di cittadini ammalati non possono ulteriormente attendere. Infatti, prendere coscienza del fatto che ancora oggi, nel terzo millennio, migliaia di persone sono abbandonate in una condizione che li costringe a “mendicare” la libertà e la possibilità di difendere la propria vita attraverso l’esercizio del sacrosanto diritto di tutelare la propria salute, ci sconcerta e ci indigna, spingendoci ad impegnarci con una passione e un determinazione ancora più grande». (S.B.)

Il programma del Convegno di Roma è disponibile nel sito dell’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti”, cliccando qui. Per ulteriori informazioni: tel. 06 3389120, segreteria@dossetti.it.

Sempre sui problemi riguardanti le Malattie Rare, tra i testi più recenti pubblicati dal nostro sito, segnaliamo: A quando la giusta attenzione per le Malattie Rare? (di Barbara Cannetti), disponibile cliccando qui.