È in corso di svolgimento, da sabato 2 ottobre e fino a domenica 10, la settima Settimana Nazionale della Spina Bifida, il principale evento di informazione e sensibilizzazione in Italia su questa patologia inguaribile che colpisce la colonna vertebrale e il midollo spinale. Si tratta in sostanza di una malformazione congenita che interessa il feto durante i primi mesi di gravidanza e che comporta gravi disabilità motorie e funzionali a carico di diversi organi e apparati. Le donne che pensano di avere un bambino (o non ne escludono la possibilità in futuro) devono essere informate sulle modalità di prevenzione della patologia: un’equilibrata alimentazione ricca di folati e l’assunzione quotidiana di 0,4 mg di acido folico possono infatti ridurne l’incidenza fino al 70%.
In occasione dunque della Settimana 2010, l’ASBI ONLUS (Associazione Spina Bifida Italia), con il patrocinio del Coordinamento Nazionale delle Associazioni Spina Bifida, porterà per la prima volta all’attenzione dell’opinione pubblica un “decalogo”, ovvero le Linee Guida approntate a livello internazionale dall’IFSBH (International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus), che comprendono importanti raccomandazioni e puntano l’attenzione sui principali diritti dei malati e delle loro famiglie.
Dirette alle istituzioni, agli operatori sanitari, all’opinione pubblica e alle famiglie dei malati, le Linee Guida sono improntate soprattutto da un lato al rispetto del diritto alla vita e a ricevere le cure da parte del nascituro, dall’altro a quello dei genitori ad essere sostenuti e assistiti nel loro difficile compito.
Il documento verrà pubblicato venerdì 8 ottobre sul sito www.spinabifidaitalia.it e dalla stessa data sarà possibile – attraverso il sito stesso – accedere a una petizione online, rivolta a tutte le famiglie e ai cittadini, per sottoscrivere il decalogo e sottolineare l’esigenza di ciascuna persona con spina bifida di avere una vita «all’altezza dei suoi sogni», come recita la campagna pubblicitaria realizzata per l’occasione.
Da segnalare poi che, come negli anni scorsi, alla Settimana sono legate altre iniziative, quale l’Incontro Nazionale per le Famiglie, dal titolo La qualità dei servizi alla persona con spina bifida in Italia, tenutosi dall’1 al 3 ottobre a San Giovanni Rotondo (Foggia), convegno promosso dal Coordinamento Nazionale delle Associazioni Spina Bifida, con la collaborazione di APUSBI (Associazione Pugliese Spina Bifida e Idrocefalo), ASBI e ACISB (Associazione Campana Idrocefalo e Spina Bifida), appuntamento che ha consentito ai malati e ai loro familiari di confrontarsi con specialisti del settore medico e con esperti di settore, sulle specifiche problematiche annesse alla patologia. (Massimo Acanfora)
