«Avevamo chiuso il 2010 chiedendo al Governo di non toccare il 5 x mille», si legge in una nota della Consulta Nazionale delle Malattie Rare. «Per molti Malati Rari, infatti, il supporto delle Associazioni di riferimento è un’àncora indispensabile laddove le Istituzioni sono quasi totalmente assenti. E per molte Associazioni il 5 per mille, soprattutto in un periodo in cui la crisi non fa sconti a nessuno, rappresenta una certezza. C’è stata un'”insurrezione”, una “sollevazione” che dal basso è giunta alle Istituzioni, sino al raggiungimento di un risultato certo: che l’accantonamento torna ad essere quello del 2010. Ma sarà proprio così?».
La nota della Consulta spiega poi il perché di tale domanda: «Perché, di fatto, i 400 milioni sembrano, a conti fatti, essere in realtà 300… Se infatti nel calderone della disabilità, già discriminante di per sé, bisogna sgomitare per dividersi tutele e diritti, ora si viene quasi spinti a farsi la guerra fra associazioni e disabili, anziché unirsi per avere più forza di fronte alle Istituzioni e alla società civile. Dove sono finiti 100 dei 400 milioni miracolosamente trovati per il 5 per mille? Sono stati destinati alla SLA [sclerosi laterale amiotrofica, N.d.R.], vista la contestazione sollevata da un primo reperimento tratto dal “Fondo per la disabilità”».
Di tale questione sottolineata dalla Consulta Nazionale delle Malattie Rare, ci eravamo occupati nelle scorse settimane, in particolare con l’ampia trattazione curata da Carlo Giacobini, intitolata 5 per mille: la genialità del Ministro (disponibile cliccando qui). Ora annotiamo dunque questa presa di posizione, registrando anche il commento di Flavio Bertoglio, segretario generale della Consulta stessa, che senza mezzi termini ha dichiarato: «Già abbiamo la sensazione che esistano Malati Rari di serie A e di serie B, pensando alle 109 Malattie Rare che attendono di essere inserite nell’Allegato A del Decreto Ministeriale 279/01, ma anche alle nuove e future 109 destinate allo stesso iter… Se quindi non devono esserci disabili “più disabili di altri”, non devono nemmeno esserci Associazioni “più Associazioni di altre” e appare oggi davvero sconcertante che chi ha istituito il 5 per mille per dare forza al volontariato e alla ricerca scientifica, tolga fondi a tutti, rischiando di favorire uno sugli altri, in questo caso la SLA. Con tutto il rispetto, ovviamente, per le persone affette da questa malattia, si fatica a comprendere perché si debbano sentire penalizzate tutte le persone affette da Malattie Rare, eccetto una!». (S.B.)
Ufficio Stampa Consulta Nazionale delle Malattie Rare (Cristina Colzani), press@cndmr.it.
