Il 7 febbraio scorso Giuseppe Lo Giudice, presidente dell’AISLA Sardegna (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), ha inviato una lettera all’assessore regionale alla Sanità, Antonangelo (Antonello) Liori e a tutti i componenti della Commissione Regionale SLA, «a seguito dell’immobilismo prolungato» dei lavori della Commissione stessa in questi ultimi mesi». Diamo spazio qui di seguito al contenuto integrale di tale messaggio.
Chiediamo a tutti una seria riflessione sulle attività svolte e i risultati conseguti dalla nostra Commissione Regionale SLA Sardegna ad oltre un anno dal suo insediamento**.
Le nostre indubbie perplessità nascono come Associazione, ma innanzitutto come componenti di un gruppo di medici e professionisti chiamati a svolgere un servizio per la Regione Sardegna, per il suo Assessorato alla Sanità e per gli ammalati SLA sardi e le loro famiglie, operando in modo assolutamente gratuito e volontario.
Dopo attenta riflessione, molti restano ancora i dubbi sul nostro operato, sui risultati conseguiti, sui documenti da noi elaborati e sulla scarsa considerazione che essi hanno prodotto presso le nostre Istituzioni. Lo stesso immobilismo, colmo di mestizia e di sconforto da parte di noi tutti in questi ultimi mesi, ci lascia presagire ulteriori e lunghi silenzi e la scarsa attenzione alla nostra attività da parte di tutti gli apparati regionali e dei mass media e ci fa obiettare sulla consistenza e utilità della Commissione stessa.
Che fine hanno fatto:
1) le nuove Linee Guida;
2) il progetto per la formazione di assistenti familiari;
3) l’indagine epidemiologica sul territorio predisposta da più di due anni dal Dott. Antonelli [Antonello Antonelli, epidemiologo dell’Assessorato alla Sanità della Regione Sardegna, N.d.R.];
4) la richiesta di dare valenza di Centro Assistenziale all’Ospedale di Olbia per la diagnosi di SLA e la rivisitazione dei vari CA [Centri Assistenziali, N.d.R.] e CC [Centro Correlati, N.d.R.], con il trasferimento del CR [Centro Regionale, N.d.R.] da Sassari al Policlinico di Cagliari;
5) la proposta di rivisitazione della deliberazione (errata) relativa al Progetto Ritorno a casa, che eroga i contributi solamente alle condizioni patologiche “molto elevate”;
6) il nuovo documento per l’erogazione dei comunicatori vocali.
A questo punto è lecito domandarsi se il nostro operato può realmente essere utile al Sig. Assessore Dott. Liori ed al nostro Presidente Dott. Mascia [Vincenzo Mascia è il presidente della Commissione Regionale SLA Sardegna, N.d.R.], e chiediamo loro di verificare se quanto prodotto dalla Commissione Regionale SLA – in qualità di organo consultivo al servizio dell’Assessorato alla Sanità – può essere finalizzato e trasformato in deliberazioni che salvaguardino la dignità dei nostri ammalati di SLA sardi e delle loro famiglie, offrendo un’assistenza adeguata ai loro bisogni e alle loro necessità.
Chi vive nello sconforto e a volte nella disperazione di dover combattere ogni giorno una patologia terribile come la SLA ha il diritto di non sentirsi abbandonato a se stesso da una società che lo “ascolta ma non agisce”, lasciando nella disperazione intere famiglie che lottano per avere una vita qualitativamente degna di essere vissuta.
Se la nostra attività di consulenza e la nostra disponibilità agli organi regionali è ritenuta inutile o superflua, chiedo al Sig. Assessore ed al Presidente della Commissione (e mi permetto di interpretare e cogliere il pensiero di tutti i suoi componenti) di mandarci tutti a casa, per non subire ulteriori mortificazioni circa l’utilità del nostro operare o altrimenti spiegarci una volta per tutte qual è il nostro compito e la finalità del nostro agire (possibile che in oltre un anno di sedute nessuna delle nostre “consulenze” abbia prodotto alcuna deliberazione assessoriale o di giunta?).
*Presidente dell’AISLA Sardegna (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica).
