Mauro è un giovane uomo che lotta disperatamente per la vita, per la sua dignità, per i suoi diritti. Per capire la sua disabilità ci limitiamo a dire che è allettato, non parla e viene alimentato tramite la PEG [gastrostomia endoscopica percutanea, N.D.R.]. Non è certo una vita facile, ma Mauro non si arrende, ha un assistente personale e grazie ai finanziamenti che la Regione Veneto mette a disposizione dell’ULSS 13, cerca di fare in modo che i suoi genitori per alcune ore possano tirare il fiato.
Quando però nel gennaio di quest’anno viene sospesa l’erogazione del finanziamento, Mauro decide che è giunto il momento di protestare e, non potendo parlare, scrive. Invia una mail al presidente della Regione Luca Zaia e all’assessore alla Programmazione Sanitaria Luca Coletto, per denunciare la sua difficile situazione e quella dei familiari che lo assistono.
La sua è una denuncia che il Movimento per la Vita Indipendente delle Persone con Disabilità Grave della Regione Veneto ha raccolto. Mauro è infatti una delle persone cui è stata sospesa l’assistenza personale da parte dell’ULSS 13, fatto, questo, che è stato portato all’attenzione delle Istituzioni e dell’opinione pubblica e che è anche stato oggetto di un recente incontro con la Direzione della stessa ULSS e con il Presidente della Conferenza dei Sindaci del territorio [se ne legga nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.], cui abbiamo cercato di far capire che è assolutamente necessario trovare una soluzione, per evitare che le persone in situazione di gravità subiscano conseguenze devastanti. E purtroppo è proprio ciò che sta avvenendo.
Sul problema, del resto, è intervenuto pochi giorni fa anche l’assessore regionale alla Programmazione e ai Servizi Socio-Sanitari Remo Sernagiotto, con una lettera alle Aziende ULSS del Veneto, in cui si scrive tra l’altro che «al fine di non mettere in difficoltà le famiglie con persone con disabilità grave, si chiede cortesemente di dare continuità alle predette linee di intervento [quelle cioè riferite ai progetti individuali di Vita Indipendente, aiuto personale e promozione dell’autonomia personale, N.d.R.]».
In quella sede abbiamo cercato di spiegare che conviviamo con una disabilità grave 24 ore su 24, che non possiamo proprio permetterci il lusso di restare senza assistenza, che non possiamo chiedere prestiti per pagarcela, che non possiamo restare in attesa di un rimborso che potrebbe anche non arrivare. Che i finanziamenti per la Vita Indipendente e l’aiuto personale devono essere certi e continuativi (non possiamo dire al nostro assistente personale che lo pagheremo fra tre mesi…).
Abbiamo trovato attenzione e gentilezza nei nostri interlocutori, ma nessuna concreta risposta. Perché è così difficile capire che bisogna fare qualcosa, che le persone come Mauro non possono essere affidate alla sola dedizione dei familiari?
Forse – ci siamo detti – non siamo abbastanza convincenti, forse con le nostre denunce e lamentele diamo l’impressione di esagerare. Noi sappiamo di cosa parliamo, ma chi ci ascolta o legge riesce a comprendere appieno il senso delle nostre denunce, delle nostre iniziative e proposte?
Anche per questo abbiamo deciso – con il consenso di Mauro e dei suoi familiari – di convocare una conferenza stampa presso la sua abitazione [martedì 1 marzo a Fiesso d’Artico, in provincia di Venezia, N.d.R.]. Vogliamo infatti far capire al presidente della Regione Zaia, agli assessori Coletto e Sernagiotto e all’intero Consiglio Regionale di chi e di cosa stiamo parlando. Vogliamo chiarire all’opinione pubblica che questo succede perché i finanziamenti per i servizi e per gli interventi destinati alle persone con gravissima disabilità non sono garantiti.
E vogliamo che siano chiare anche le ragioni che ci inducono a presentare un esposto alla Procura della Repubblica per i fatti che stiamo denunciando. La tutela della salute è un obbligo a cui gli amministratori non possono sottrarsi.
*Movimento per la Vita Indipendente delle Persone con Disabilità Grave della Regione Veneto. Flavio Savoldi ne è coordinatore regionale, Loris Bertocco ne coordina il Comitato per l’ULSS 13.
