Sì terrà venerdì 8 aprile a Napoli (Sala Congressi Palabimbo dell’Ospedale Santobono, ore 9), il primo convegno regionale della Campania aperto al pubblico e al personale sanitario, dedicato all’osteogenesi imperfetta, una delle tante Malattie Rare che – per la specificità delle terapie e delle attenzioni al paziente che richiede – spesso non trova centri adeguati all’accoglienza dei pazienti a livello locale, in Campania come in altre Regioni del nostro Paese.
L’incontro è organizzato dall’ASITOI (Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta) e dall’Ospedale Santobono di Napoli, con la Collaborazione di Eurordis, di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) e dell’OIFE, la Federazione Europea delle Associazioni che si occupano di osteogenesi imperfetta, malattia che colpisce una persona su 10.000 nati.
L’approccio multidisciplinare alla patologia è il mezzo con cui si intende promuovere il progresso della conoscenza e la diffusione delle buone pratiche per la presa in carico e la terapia del paziente. Le esperienze, grandi e piccole, di tutti gli specialisti presenti al convegno saranno messe a confronto in un dialogo aperto, perché ogni contributo medico è fondamentale per migliorare l’approccio alla patologia e consentire ai pazienti cure appropriate in centri presenti sul territorio dove vivono.
Alla giornata parteciperanno alcuni specialisti di Napoli, che operano al Santobono e all’Ospedale Monaldi, insieme ai colleghi del Policlinico Umberto I di Roma, centro di eccellenza per il trattamento dell’osteogenesi imperfetta nell’Italia meridionale, oltre a rappresentanti dell’Ospedale Rummo di Benevento e dell’IRCCS Medea-La Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lecco), struttura all’avanguardia nel campo della riabilitazione in osteogenesi imperfetta.
«La situazione sanitaria al Sud – spiega Leonardo Panzeri, presidente dell’ASITOI – e il difficile momento attraversato dalla sanità pubblica nazionale potrebbero sembrare un ostacolo alla creazione di un network, una rete di centri medici che possano condividere le conoscenze e prendere in cura i pazienti rari a livello locale, con la piena consapevolezza delle loro esigenze. L’incontro dell’8 aprile a Napoli non solo intende opporsi a questa condizione, ma generare le premesse per la collaborazione tra tante realtà grandi e piccole intorno alle esigenze dei pazienti affetti da osteogenesi imperfetta in Campania e nel Sud Italia, diffondendo le buone pratiche già in atto e creandone altre, grazie alla collaborazione di tutti gli specialisti coinvolti».
Come altre Malattie Rare, l’osteogenesi imperfetta richiede competenze mediche molto specifiche per intervenire con successo sulle persone che ne sono affette: si tratta infatti di una patologia del tessuto connettivo osseo, che causa fragilità e deformità dell’apparato scheletrico. Le fratture spontanee o dovute a urti minimi ne rappresentano il tratto distintivo, determinando la necessità di interventi chirurgici, talvolta frequenti e da attuarsi con tecniche specifiche e lunghi periodi di riabilitazione. Inoltre le deformità della colonna vertebrale e della cassa toracica, possono causare nei pazienti affetti problemi respiratori anche gravissimi.
La ricerca ha sperimentato con successo sostanze come i difosfonati, che concorrono al rafforzamento del tessuto scheletrico, limitando l’incidenza delle fratture: essi rappresentano il primo passo verso una cura vera e propria, per la quale i ricercatori sono ancora impegnati.
La formula di collaborazione proposta dal convegno di Napoli non si limita per altro alla presa in carico dei pazienti colpiti da questa patologia, ma vuole essere un modello che deve operare per tutte le Malattie Rare, in modo da garantire una copertura di conoscenza adeguata a livello locale e rendere più fluido il dialogo di specialisti di centri territoriali e nazionali.
La posta in gioco è il diritto e la certezza per il paziente di trovare centri regionali per la diagnosi, l’emergenza e la terapia di routine e centri di eccellenza nazionale e internazionale, con maggiore esperienza sulla sua patologia, che possano sostenerlo in situazioni di più complessa entità.
Indispensabile, a questo scopo, è il ruolo delle associazioni, che devono promuovere i centri locali, mediando tra gli specialisti dei centri locali e le conoscenze dei centri di eccellenza. Per questo, l’8 aprile, il confronto sarà aperto anche alle esperienze di rappresentanti di altre realtà associative operanti sul territorio e attive come delegazione regionale di UNIAMO-FIMR, per rendere sempre più concreta e utile la partecipazione delle associazioni di Malati Rari nella realtà sanitaria della Regione. (Marco Penna)
