C’era Fabio, quel 27 maggio alla manifestazione di Pescara in Regione Abruzzo, magnifico e fiero nella sua scheletrica fisicità esposta senza ipocrita pudore; occhi urlanti nel mutismo della sua bocca. C’era Francesca, sua madre, dolce e affettuosa ad accudirne le aspirazioni nella cannula del respiratore infisso nella gola. C’era Angelo, assessore, muto e attonito, inizialmente non ben conscio di quello che stava capitando. C’era Nicoletta, presidente di Commissione, avvezza, a suo dire, alla disabilità, che non mostra un’emozione. C’era Paolo, assessore rampante, per niente toccato. C’era Camillo, feroce e implacabile nell’esposizione del disagio e delle rivendicazioni. E c’erano tanti altri disabili e familiari, tutti intorno, in quell’arena improvvisata nell’atrio del palazzo regionale.
Angelo, ferito, mostra a Camillo la foto di una bellissima adolescente: «È mia nipote, ci ha lasciati quindici giorni fa, affetta da una grave patologia». Camillo, che ha visto tanti ragazzi distrofici andare via, capisce cosa si prova. ma non può, in quel momento, mostrare debolezza e chiedendogli mentalmente perdono, continua con la sua esposizione: «Che risposta diamo a Fabio che, pur avendo necessità di ventiquattr’ore al giorno di assistenza ne ha solo quattro settimanali e presto, con i tagli finanziari, gli toglieranno anche quelle?». «Che risposta diamo a tutto quel popolo affetto da SLA [sclerosi laterale amiotrofica, N.d.R.], sclerosi multipla, Alzheimer, disagio o patologia psichica, tetraparesi ecc. che semplicemente vedranno sparire tutto il sociale, e alle loro famiglie che si ritroveranno tutto il carico, che in realtà era solo alleviato, ma mai sollevato?».
Successivamente parlano i politici nella sala adiacente l’atrio. Angelo, visibilmente toccato e sincero, dichiara che «farà tutto il possibile». Nicoletta, come al solito, dichiara che «si darà da fare», anche se lo dice da tre anni e fino ad ora abbiamo ascoltato solo parole. Paolo dichiara che «farà la riforma del welfare», che farà il possibile, ma che i tagli sono una responsabilità governativa e lui, pilatescamente non ci può fare niente. Poi fugge via, giovane, estremamente dinamico, verso chissà quali impegni istituzionali, tradendo un disagio quasi fisico in quel consesso.
Al termine Angelo incontra Camillo, lo fissa negli occhi, i suoi sono umidi; un lungo sguardo. «Non c’è bisogno di parole», gli sussurra Camillo, «no», gli risponde lui. Si sono capiti, forse per l’età, forse per l’esperienza umana. È intercorsa una muta promessa.
Sono passate quasi due settimane, Fabio e tutti gli altri aspettano ancora una risposta, tutti scalpitano, improvvisamente si sono stancati di aspettare, forse si sono ricordati di anni e anni di aspettative tradite, di promesse non mantenute.
Questa volta sono determinati, hanno comprato catene e manette e, “armati” di pappagalli, pale e pannoloni, si preparano ad un sit-in ad oltranza. L’8 giugno si riuniranno e decideranno. Questa volta non accetteranno vuote parole, questa volta ci vorranno fatti concreti e serio impegno.
*Presidente della UILDM di Pescara (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
