«La Regione garantisce il sostegno alle famiglie di persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA): lo stabilisce una Delibera di Giunta che definisce i criteri e le modalità di attuazione dell’intervento»: questo il senso di un comunicato recentemente giunto in redazione dalla Regione Marche, con la seguente dichiarazione dell’assessore alla Salute Almerino Mezzolani: «La SLA è una gravissima patologia degenerativa progressiva del sistema nervoso. La cura e l’assistenza delle persone che ne sono affette richiede una organizzazione dei servizi sanitari ed assistenziali di livello elevato ed altamente specializzate per poter supportare il malato e la sua famiglia. L’evento drammatico richiede, sia dal punto di vista psicologico che pratico, risposte precise e concrete». «Occorre pure considerare – aggiunge l’Assessore – che anche laddove i servizi garantiscano le prestazioni necessarie, il bisogno assistenziale è tale che la famiglia da sola non può farcela ed è costretta a rivolgersi a persone esterne facendosi carico della spesa che diventa ingente soprattutto quando è necessaria assistenza continuata 24 ore su 24».
«Proprio in considerazione del valore dell’intervento – prosegue la nota della Regione Marche – si è ritenuto opportuno prevedere un contributo economico dal percorso immediato per il 2011». «Già da diversi anni – è il commento poi di Carmine Ruta, dirigente del Dipartimento Salute e Servizi Sociali – la Regione ha previsto un intervento analogo in favore di famiglie con persone in situazione di particolare gravità denominato “Assistenza Domiciliare Indiretta”. Ma per le persone affette da SLA, vista la particolare gravità della malattia, si è voluto intervenire con un percorso immediato che dia la possibilità di usufruire rapidamente del contributo regionale».
«Al fine di velocizzare al massimo le misure – si conclude il comunicato -, è stato individuato come unico referente per l’attuazione dell’intervento l’ASUR [Azienda Sanitaria Unica Regionale, N.d.R.] a cui viene assegnato il fondo regionale. L’interessato, in possesso della diagnosi di SLA e del riconoscimento dell’handicap in situazione di gravità, inoltra la domanda all’ASUR tramite la Zona Territoriale di residenza, che assegna il contributo di 300 euro».
Si tratta di un provvedimento e di una serie di spiegazioni che tuttavia non sembrano affatto convincere il Gruppo Solidarietà di Moie di Maiolati (Ancona), dal quale riceviamo e ben volentieri pubblichiamo la seguente dettagliata analisi, curata da Fabio Ragaini.
La recente Delibera della Regione Marche che definisce le modalità di sostegno per il 2011 alle famiglie di persone affette da sclerosi laterale amiotrofica [Delibera n. 786 del 30 maggio 2011, N.d.R.], ripropone il tema degli interventi rivolti a specifiche categorie di persone o, come in questo caso, a specifiche patologie.
La questione, non nuova, è se sia giusto che determinati interventi siano previsti non per la totalità dei beneficiari che sono in determinate condizioni, ma soltanto per chi è affetto da una specifica malattia, con il risultato di fare parti disuguali tra uguali. Dev’essere inoltre considerato che da più di un decennio la Regione Marche finanzia un intervento di sostegno di tipo economico (la cosiddetta “assistenza indiretta”) al «disabile in situazione di particolare gravità» (i criteri attuativi sono stati stabiliti, da ultimo, con la Delibera di Giunta Regionale 385/11).
Caratteristiche dei due interventi
Per quanto riguarda la cosiddetta “assistenza indiretta”, il provvedimento prevede la definizione di un fondo annuale al quale i beneficiari possono accedere se rientrano nei criteri fissati dalla Regione (1). Ai fini dell’accesso si prevede: un requisito di particolare gravità (oltre alla gravità della Legge 104/92), secondo una specifica scheda allegata alla Delibera [la citata 385/11, N.d.R.], certificata da un’apposita Commissione Provinciale. L’età, inoltre, dev’essere compresa tra i 3 e i 65 anni.
Per quanto poi riguarda l’importo assegnato, esso dipende da diversi fattori: a) cifra stanziata dalla Regione e numero di beneficiari; b) situazione del beneficiario che determina una corresponsione economica su un diverso monte ore (ad esempio: se inserito in un percorso di istruzione o formazione, se inserito in un centro diurno per un numero di ore inferiore a 20 o se i familiari usufruiscono del congedo parentale). Nel 2010 la Regione ha stanziato per questo intervento una cifra di circa 2 milioni e mezzo di euro per un numero di beneficiari pari a 1.146. Considerato che la cifra assegnata non è divisa in parti uguali (nel caso si tratterebbe di circa 218 euro al mese), sono ipotizzabili cifre minime di circa 100/150 euro e massime di circa 300/400 euro al mese. Di questo intervento, ovviamente, possono fruire anche i malati di SLA, se rientranti nei criteri sopra indicati.
L’intervento rivolto alle persone affette da SLA prevede invece come criterio di accesso un duplice requisito: a) situazione di gravità ai sensi della Legge 104/92; b) diagnosi certificata dall’Unità Operativa di Neurologia. Il contributo economico è stabilito in 300 euro mensili (il finanziamento stanziato per il 2011 è di 300.000 euro: si prevede, dunque, un numero di beneficiari, sulla scorta di quelli degli anni precedenti, di poco superiore a 80).
Differenze
Come sopra evidenziato, le differenze per la fruizione dei due interventi sono notevoli. Nel primo caso, infatti, il requisito non è determinato da una patologia, ma da una condizione (quella definita appunto di particolare gravità), che dev’essere accertata da un’apposita commissione, utilizzando a tal fine la scheda di valutazione predisposta dalla Regione. Il contributo non è fisso, ma variabile (stanziamento regionale e numero di domande a cui si aggiungono le altre determinanti sopra indicate) e il beneficio cessa al sessantacinquesimo anno di età.
Nel secondo caso, invece, la diagnosi – a prescindere dalla condizione – determina la certezza del beneficio (indipendentemente dall’età) e della sua entità e prescinde da ogni altro servizio fruito. In entrambi i casi, va ricordato, il beneficio decade nel caso di ricovero (2).
Interventi per categorie o di sistema?
Appare evidente, dunque, l’iniquità del sistema degli interventi che si caratterizza per la violazione del principio costituzionale di uguaglianza.
La stessa condizione, infatti, determina il beneficio per qualcuno e non per altri. Il criterio anagrafico produce l’interruzione del beneficio stesso allo scoccare dei 65 anni (3) e determina una grande discriminazione sia per chi ne fruiva fino ad un giorno prima, sia per chi viene colpito da una grave malattia successivamente.
Un sessantacinquenne in coma non ha alcun beneficio, come nessuno ne riceve un soggetto anche al di sotto dei sessantacinque anni, affetto da altre gravi malattie (demenze precoci, gravi patologie psichiatriche ecc.) (4).
Appare evidente, da quanto sopra riportato, che non è tanto la condizione di bisogno a determinare alcuni interventi, quanto la forza di chi li propone. In questo caso, all’indubbia gravità della malattia, si aggiunge evidentemente la forza dell’associazione che chiede sostegno per i propri aderenti (5). E dunque se è più che legittimo che le associazioni di categoria chiedano, è altrettanto indispensabile che le Istituzioni programmino e finanzino sulla base dei bisogni delle persone, a prescindere dalla categoria di appartenenza o alla diagnosi. Purtroppo nelle Marche ciò non accade ed è grave per il messaggio che viene veicolato (6).
La logica di interventi per patologia e non per bisogno riguarda del resto anche altri servizi. Nella nostra Regione, ad esempio, è frequente riguardo alle cure domiciliari e in diversi territori sono presenti servizi differenziati per le cure oncologiche e per le altre malattie.
Non si tratta di organizzazione differenziata sui bisogni, ma di servizi autonomi rivolti solo a soggetti con specifiche patologie. Così i servizi per malati oncologici sono spesso organizzati su 12 ore per 7 giorni e con reperibilità notturna, mentre per gli altri è già tanto quando il servizio è sulle 6 ore al giorno per 6 giorni a settimana. Eppure, lo stesso malato di SLA di cui abbiamo fin qui parlato ha bisogni così differenti rispetto a quelli del malato oncologico, da non meritare un servizio su 7 giorni e reperibilità notturna? Una situazione, questa, che non sembra creare problemi a nessuno, né alla Regione Marche, responsabile della programmazione, né alle Aziende Sanitarie che devono garantire i servizi di cure domiciliari.
Ritorna pertanto in conclusione il tema della capacità e della responsabilità programmatoria di una Regione, che ha il dovere di garantire interventi e servizi per soggetti che ne hanno bisogno per vivere, senza introdurre discriminazioni, ma anzi lavorando affinché il principio di uguaglianza tra i Cittadini venga perseguito senza ambiguità. Non pare, sullo specifico, la prospettiva assunta dalla Regione Marche.
*Gruppo Solidarietà. Il presente testo, già apparso nel sito dello stesso Gruppo Solidarietà, viene qui ripreso per gentile concessione, con lievi riadattamenti.
(1) Per un’analisi degli interventi, compresi quelli economici di sostegno alla domiciliarità, rivolti alle persone con disabilità nelle Marche, ci permettiamo di rimandare a F. Ragaini, I servizi territoriali per disabili nella programmazione della regione Marche, disponibile cliccando qui.
(2) Non si può inoltre non far notare come nel caso della cosiddetta “indiretta” – ciò che riteniamo inconcepibile e irragionevole – il beneficio non venga concesso (la domanda cioè non viene accolta) a un soggetto con grave disabilità che frequenta un centro diurno per un monte orario settimanale superiore a 20.
(3) Da anni continuiamo a ripetere che per quanto riguarda gli interventi rivolti alle persone con disabilità, tale criterio (presente nella Legge Regionale 18 [Legge Regionale delle Marche 18/96, N.d.R.] per la maggior parte degli interventi finanziati) debba mutare, perché è radicalmente cambiata l’aspettativa di vita delle persone con disabilità e dunque le necessità in termini di servizi. Il rischio evidente è che con il compimento dei 65 anni non si entri soltanto nella cosiddetta anzianità, ma si venga del tutto scaricati dal sistema dei servizi.
(4) Si ricorda che l’assegno di cura previsto dalla Regione Marche nei criteri di utilizzo del Fondo Nazionale delle Non Autosufficienze (Delibera di Giunta Regionale 985/09) prevede che i Comuni possano utilizzare tale Fondo per interventi di assistenza domiciliare per anziani e per l’assegno di cura secondo tre criteri: a) percezione dell’indennità di accompagnamento, b) ISEE familiare [Indicatore Situazione Economica Equivalente, N.d.R.] non superiore a 25.000 euro; c) età superiore a 65 anni. L’importo mensile dell’assegno è pari a 200 euro. Riguardo al provvedimento, si vedano le considerazioni e le proposte del Comitato Associazioni Tutela (CAT) delle Marche cliccando qui.
(5) Una questione per certi versi analoga si è posta a livello nazionale con la destinazione dei 100 milioni di euro (tolti dal fondo del 5 per mille), per interventi a favore di malati di SLA. Si veda in proposito, Carlo Giacobini, Legge di Stabilità 2011 e politiche sociali, testo disponibile cliccando qui.
(6) Sullo specifico degli interventi e delle politiche rivolte alle persone con disabilità, segnaliamo il recente appello Politiche e servizi per le persone con disabilità nelle Marche. Superare lo stallo. Ricominciare a programmare, sottoscritto da ventisei organizzazioni del Terzo Settore il cui testo è disponibile cliccando qui. Per ulteriori informazioni: tel. 0731 703327, grusol@grusol.it.
