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L’albinismo: una diversità vivibile

Un bimbo affetto da albinismo oculo-cutaneoL’albinismo è un’anomalia genetica che si presenta con ipopigmentazione e può interessare la cute, i capelli e gli occhi (albinismo oculo-cutaneo), oppure limitarsi principalmente agli occhi (albinismo oculare). È caratterizzato sostanzialmente da un difetto nella biosintesi e nella distribuzione della melanina, che normalmente determina la pigmentazione visibile di cute, capelli e occhi.
Si tratta di un problema che particolarmente in alcune zone del mondo – e segnatamente in vaste zone dell’Africa, soprattutto subsahariana – crea gravissime situazioni di discriminazione, fino alla soppressione fisica, anche se recentemente una notizia molto positiva, che fa ben sperare per il futuro, ci è stata segnalata dal bollettino «La Panafricaine du Handicap», con l’elezione al Parlamento della Tanzania, il 31 ottobre 2010, del cinquantunenne Salum Khaltani Bar’wani, persona affetta da albinismo.

Nel nostro Paese, naturalmente, la situazione non è così drammatica, ma anche da noi c’è molto da lavorare per sensibilizzare l’opinione pubblica sui vari problemi e limiti inerenti l’albinismo.
Albinismo.eu è un portale web fondato e gestito da volontari, che da qualche anno opera principalmente per fornire un servizio di informazione e supporto sia psicologico che sociale alle persone albine e alle loro famiglie. La sua azione di sensibilizzazione si attua in particolare con l’organizzazione di eventi e convegni i cui atti vengono pubblicati integralmente. Vi collaborano, oltread alcune associazioni, qualificati professionisti e strutture medico-sanitarie, con un ampio spazio dedicato allo scambio diretto di informazioni, idee e opinioni fra gli iscritti mediante il blog e i forum di discussione, sempre riservando un occhio di riguardo all’accessibilità dei contenuti e alla qualità delle informazioni riportate.

Ora, a distanza di oltre due anni dal convegno denominato Chiari per natura, svoltosi nel maggio del 2009 in Sardegna, a Villanovafranca (Medio Campidano) (se ne legga nel nostro sito cliccando qui), Albinismo.eu ha organizzato un nuovo convegno nazionale (L’albinismo: una diversità vivibile), che si terrà sabato 9 luglio a Roma (Centro Congressi Hotel Divino Amore, Casa del Pellegrino, Via del Santuario, 4, ore 9-17).
«Questa iniziativa – spiegano i promotori – nasce dalla convinzione che i limiti posti da tale condizione genetica possano essere gestiti e in qualche modo “superati”, grazie alla consapevolezza, alla condivisione, alla competenza. La consapevolezza da sola non basta, perché spesso non si è in grado di gestire tutto ciò di cui si è consapevoli. Perciò resta l’importanza di acquisire competenze, grazie a una sana e costruttiva condivisione e per questo il convegno sarà aperto a professionisti del settore – medico e non – a insegnanti, educatori, associazioni, genitori e figli, per arricchirci e crescere in umanità». (S.B.)

Il programma completo del convegno è disponibile cliccando qui. Per ulteriori informazioni: info@albinismo.eu.