In occasione del decimo anniversario dalla sua nascita, l’Associazione Famiglie SMA, che riunisce i genitori che sostengono la ricerca sull’atrofia muscolare spinale (o amiotrofia), promuove insieme all’ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili) il VII Convegno Nazionale ASAMSI-Famiglie SMA, denominato Verso la cura? SMA: il presente e il futuro.
L’appuntamento è a Roma, da venerdì 2 a domenica 4 settembre, presso l’Holiday Inn Rome-Eur Parco dei Medici (Viale Castello della Magliana, 65), ove medici, esperti e famiglie si riuniranno per approfondire gli sviluppi della ricerca, spaziando quindi dalla prevenzione prenatale all’applicazione della musicoterapia, «senza tuttavia tralasciare – sottolinea Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA – i consueti aspetti della vita quotidiana, della riabilitazione e della vita associativa. Temi caldi che, pur con le dovute cautele, ci riempiono di speranze e aspettative, dando vita a un convegno nuovo nel taglio e nell’organizzazione, che ci auguriamo sia all’altezza delle aspettative di tutti».
Obiettivo dell’evento sarà in particolare quello di illustrare tutte le novità sugli studi e le ricerche riguardanti le atrofie muscolari spinali, che paiono finalmente avvicinarsi a una possibile cura, anche grazie ai fondi raccolti dalle innumerevoli manifestazioni organizzate dai genitori e dai sostenitori e ai proventi di Forza Diego corri, canzone di Nadia Ghigliotto, realizzata con l’accompagnamento musicale di Emanuele Dabbono, ex concorrente della trasmissione televisiva X-Factor. Forza Diego corri è infatti rimasta in testa alle classifiche per ben quarantasette giorni, contribuendo, attraverso la musica, a sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema delle SMA e raccogliendo importanti fondi da destinare alla ricerca.
Spiega ancora Daniela Lauro, insieme a Roberto Baldini, presidente dell’ASAMSI: «La partenza della sperimentazione con il farmaco Trophos, le autorizzazioni al probabile inizio di quello con il Chinazoline-RG 3039, i movimenti verso l’imminente avvio della sperimentazione di un’altra decina di farmaci in America e in Europa, ci hanno convinto della necessità di fare il punto della situazione, imperniando il nostro convegno annuale proprio sulla funzione di questi farmaci specifici e sulle aspettative che il mondo medico e le famiglie ripongono in essi».
Anche il vicepresidente della Regione Lazio, Luciano Ciocchetti, sostiene l’iniziativa: «La manifestazione tratta uno dei temi a noi più cari, ovvero quello della salute e del benessere delle famiglie. Penso che la presenza di tutte queste famiglie a Roma testimoni anche quanto sia importante potersi ritrovare, confrontare e aggiornare, per affrontare al meglio la malattia. Nella speranza che la cura per la SMA sia di giorno in giorno un po’ più vicina».
Il convegno, dunque, si articolerà su tre giornate. In quella di apertura (venerdì 2), è previsto un workshop Internazionale dedicato al mondo medico scientifico, incentrato sugli aggiornamenti relativi alla ricerca e alle sperimentazioni, al quale parteciperanno alcuni tra i maggiori esperti di SMA a livello mondiale. «Anche se le famiglie sono le benvenute – spiegano i promotori – gli interventi del venerdì sono rivolti prevalentemente ai ricercatori e potrebbe essere usato, quindi, un linguaggio prevalentemente tecnico».
La giornata di sabato 3 sarà poi dedicata al tema Ricerca e vita quotidiana, proponendo dapprima una tavola rotonda-dibattito con le famiglie e i ricercatori, in occasione della quale i risultati e le novità sulla ricerca saranno spiegati e discussi con un linguaggio comprensibile da parte di tutti. Questo momento sarà aperto dai saluti dei presidenti di Famiglie SMA e ASAMSI e da quelli di Alberto Fontana, presidente della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e di Mario Melazzini, presidente dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica). A seguire, avranno luogo due sessioni parallele a sfondo medico, dedicate alle diverse problematiche che possono insorgere in presenza di casi di SMA1, SMA2 e SMA3 [le tre forme principali di atrofia muscolare spinale, N.d.R.], che proseguiranno anche nella mattinata di domenica 4 e che si occuperanno, quindi, di vita quotidiana, riabilitazione, scuola, assistenza anche in ambito respiratorio e molto altro.
Già a partire dalla tarda mattinata e poi per tutto il pomeriggio di sabato 3, inoltre, è previsto un ampio spazio dedicato ai giovani e alla vita associativa. (Crizia Narduzzo)
