Si terrà da venerdì 7 a domenica 9 ottobre a Trevi, in provincia di Perugia (Hotel della Torre), il XVI Congresso Nazionale dell’ORSA (Organizzazione Sindrome di Angelman), dedicato a questa rara patologia neurocomportamentale di origine genetica, descritta per la prima volta nel 1965 dal pediatra inglese Harry Angelman.
«Visto il notevole interesse mostrato nel 2010 sul ruolo della famiglia nella vita di una persona con sindrome di Angelman – spiega il presidente dell’ORSA Tommaso Prisco – quest’anno, oltre ad aggiornamenti e novità sulle ricerche scientifiche italiane ed estere, proseguiremo il percorso che ha riscosso così tanto interesse».
Si inizierà dunque venerdì 7 con Ben Philpot (Università della North Carolina, Stati Uniti), che presenterà un interessante studio dai potenziali sviluppi fino ad ora impensati. Si proseguirà poi con l’aggiornamento e le novità emerse dalle ricerche condotte da Ype Elgersma (Rotterdam, Olanda), che vedono coinvolta, nel finanziamento, anche l’ORSA.
La prima giornata si concluderà con l’Assemblea Annuale dell’Associazione, ove verranno esposti i progetti in corso e quelli futuri.
Particolarmente intensa la giornata di sabato 8, aperta dall’intervento di Alessandro Chiari, psicomotricista del Centro Benedetta D’Intino di Milano, sul ruolo dell’ISAAC (Società Internazionale per la Comunicazione Aumentativa e Alternativa) e sulle possibili sinergie in questo ambito con l’ORSA, sviluppate anche dal citato Tommaso Prisco e da Aurelia Rivarola (Centro D’Intino).
Nella successiva tavola rotonda, tutti i presenti saranno protagonisti, mentre la mattinata si chiuderà con un rappresentante dell’Associazione Modi di Dire di Prato, che presenterà i risultati del progetto Aiutami a comunicare, avviato in Toscana con la collaborazione dell’ORSA e del Centro D’Intino.
Nel pomeriggio il primo intervento sarà quello di Silvia Russo dell’Istituto Auxlogico di Milano, che illustrerà i primi risultati emersi da un progetto di ricerca finanziato anch’esso dall’ORSA, che cerca di trovare corrispondenze fra variabili genetiche e le varie diversità nella sindrome.
«Finalmente – sottolinea poi Tommaso Prisco – siamo riusciti a fare un manuale operativo per genitori su come riconoscere e gestire le crisi epilettiche»: a presentarlo a Trevi saranno Maurizio Elia dell’IRCCS Istituto Oasi Maria S.S. di Troina (Enna) e Giuseppe Gobbi dell’Ospedale Maggiore di Bologna.
E ancora, Paolo Bonanni e Giovanna Randazzo dell’IRCCS Medea-La Nostra Famiglia di Conegliano (Treviso) esporranno i risultati preliminari di un ulteriore progetto finanziato dall’ORSA, sulle linee guida riabilitative, mentre Anita Nogarol e Sara Nappi, anch’esse della struttura di Conegliano, parleranno del problema della scoliosi, molto comune nella sindrome di Angelman.
Infine, domenica 9, Andrea Canal (Servizio di Tutela Legale PICOS di Treviso) si soffermerà su quanto emerso dalle consulenze giuridiche fornite gratuitamente nella giornata di sabato e Carlo Giacobini, responsabile del Servizio HandyLex.org, oltreché direttore editoriale del nostro sito Superando.it, presenterà un nuovo manuale pratico, specificamente mirato ai diritti delle persone con sindrome di Angelman e delle loro famiglie, che verrà poi distribuito ai soci. (S.B.)
Ringraziamo Daniela Mignogna per la segnalazione.
