Anche il Comitato Diritti non Regali per i Malati Rari – che recentemente ha lanciato una petizione da porre al Parlamento Europeo, per ottenere nel nostro Paese l’aggiornamento dell’Elenco Nazionale delle Malattie Rare (se ne legga nel nostro sito cliccando qui) – ha accolto con soddisfazione la mozione approvata l’11 gennaio scorso al Senato, che impegna il Governo a provvedere per tutte le Malattie Rare ancora in attesa di riconoscimento, andando anche oltre il limite delle centonove che già avrebbero dovuto essere recepite da molto tempo.
«La nuova sensibilità in ambito parlamentare – sottolineano in una nota i rappresentanti del Comitato – nasce anche dal lavoro di gruppi/associazioni che hanno più volte fatto presente come le Malattie Rare riconosciute nella letteratura scientifica siano in numero di gran lunga superiore a quelle sin qui recepite dal Servizio Sanitario Nazionale, anche includendovi le eventuali centonove già deifnite».
«Auspichiamo dunque che in futuro – conclude la nota – i momenti di confronto con chi, come il nostro Comitato, ha sottolineato da tempo la necessità di focalizzare l’attenzione su tutte le Malattie Rare in attesa di riconoscimento, promuovano risultati concreti, anche sul piano di un rapido e certo riconoscimento delle patologie vie via emergenti». (S.B.)
