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Stati vegetativi e di minima coscienza: alleviare il peso delle famiglie

Fulvio De Nigris, fondatore dell'associazione bolognese degli Amici di Luca e della Casa dei Risvegli Luca De NigrisIl 9 febbraio coinciderà con la seconda Giornata Nazionale degli Stati Vegetativi, istituita con Direttiva del Presidente del Consiglio il 26 novembre 2010, iniziativa voluta dalle associazioni di familiari per ribadire ogni anno i diritti delle famiglie e l’impegno delle Istituzioni. A Roma, dunque, il Ministero della Salute ha organizzato per quel giorno (Auditorium di Lungotevere Ripa, 1) il convegno Stati vegetativi e di minima coscienza in Italia: epidemiologia, ricerca, assistenza, ruolo di una rete regionale, iniziativa con la quale fare il punto sulla ricerca scientifica in tale ambito e ragionare sullo stato e sulle prospettive di una rete regionale per le persone in stato vegetativo.
Alla Giornata prenderà parte – attraverso un contributo filmato realizzato appositamente – anche l’autore e attore teatrale Alessandro Bergonzoni, da tempo impegnato a sostegno del volontariato e della ricerca sul coma, testimonial “storico” dell’associazione bolognese degli Amici di Luca.

Il convegno sarà aperto dall’intervento del ministro della Salute Renato Balduzzi e nel corso della mattinata – dedicata all’ambito della ricerca scientifica e coordinata dalla giornalista Margherita De Bac – saranno presentati i risultati del progetto nazionale di ricerca Funzionamento e disabilità negli stati vegetativi e negli stati di minima coscienza, finanziato dal Ministero della Salute, attraverso il Centro Nazionale per la Prevenzione e il Controllo delle Malattie (CCM), e condotto dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, in collaborazione con l’Università Cattolica del Sacro Cuore.
Nel pomeriggio, invece – con interventi moderati da Gianfranco Astori, direttore dell’Agenzia ASCA – a confrontarsi saranno Istituzioni, medici, strutture, aziende e le associazioni dei familiari che compongono la rete di assistenza per le persone in stato vegetativo. Interverranno tra gli altri clinici Gianluigi Gigli dell’Università di Udine, Roberto Piperno, direttore della Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna, Nino Basaglia, direttore della Medicina Riabilitativa al San Giorgio di Ferrara, Giuliano Dolce, direttore scientifico all’Istituto Sant’Anna di Crotone, Rita Formisano della Fondazione Santa Lucia di Roma e, come detto, rappresentanti delle associazioni. In particolare, ad aprire i lavori del pomeriggio sarà Fulvio De Nigris, direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma degli Amici di Luca, componente della Rete (Associazioni Riunite per il Trauma Cranico e le Gravi Cerebrolesioni Acquisite), oltreché coordinatore del Libro bianco sugli stati vegetativi e di minima coscienza [se ne legga nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.], realizzato dalle associazioni (La Rete, FNATC – Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico e Vi.Ve. – Vita Vegetativa), nell’ambito del seminario permanente istituito nel 2008 dall’allora sottosegretario alla Salute Roccella.

«Il Libro bianco è un documento importante – afferma Fulvio De Nigris – che per la prima volta definisce il ruolo delle associazioni, il percorso di assistenza dalla rianimazione alla fase postacuta, all’accompagnamento della famiglia, alla promozione di modelli organizzativi e assistenziali dei pazienti, alla scelta difficile del rientro a domicilio, alle buone pratiche che per fortuna in Italia non mancano. Oggi, grazie anche a quel lavoro, possiamo contare sulle Linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in stato vegetativo e minima coscienza, ratificate il 5 maggio 2011 nella Conferenza Unificata Stato-Regioni e frutto del lavoro della “Commissione Ministeriale degli Esperti” e del “Seminario Permanente delle Associazioni”. Quel documento dovrebbe impegnare le Regioni a rendere omogenea l’organizzazione sanitaria e socio-assistenziale, raccomandando un percorso lineare e precoce. Purtroppo le linee guida sugli stati vegetativi e di minima coscienza non sono attualmente applicate in maniera sistematica in tutte le Regioni e le associazioni non vengono coinvolte».
«Nell’ambito di quel processo di partecipazione – prosegue De Nigris – c’è la necessità, da parte delle associazioni che tutelano i familiari, di capire come e se i fondi vincolati del Sistema Sanitario Nazionale possano essere utilizzati in questo ambito. Per la domiciliazione si è stimato che la spesa per l’assistenza possa arrivare fino a 3.500 euro al mese, mentre le SUAP (Speciali Unità di Accoglienza Permanenti) e le residenze domiciliari protette sono molto carenti in Italia. Inoltre, nel documento dei LEA per le gravi patologie (Livelli Essenziali di Assistenza e dei Principi Etici di Sistema del Ministero della Salute), gli stati vegetativi, quelli di minima coscienza e quelli di LIS (Locked in Syndrome) non vengono menzionati. Senza un coordinamento tra Governo, Associazioni e Amministrazioni Locali, tutto il peso dell’assistenza rischia di gravare in termini psicologici ed economici sulle famiglie che si sentono sempre più spesso isolate e abbandonate».

Queste, in conclusione, le proposte per la Giornata Nazionale del 9 febbraio, espresse dalla Casa dei Risvegli Luca De Nigris che – vale sempre la pena ricordarlo – è l’innovativa struttura postacuta avviata dagli Amici di Luca, in collaborazione con l’Azienda USL di Bologna: «Attivare un sistematico studio epidemiologico sui pazienti in stato vegetativo (3.000/3.500 oggi in Italia?); riattivare il “Seminario Permanente delle Associazioni” presso il Ministero della Salute; applicare le linee guida su stati vegetativi e di minima coscienza su tutto il territorio nazionale, affinché ogni persona in stato vegetativo sia “cittadino di serie A” in ogni luogo di residenza; proporre una legge sugli stati vegetativi che sostenga attraverso un fondo ad hoc, come è successo per il malati di SLA (sclerosi laterale amiotrofica), le problematiche inerenti le gravi cerebrolesioni di cui il coma e gli stati vegetativi fanno parte; ribadire il Sento che ci sei (titolo dell’omonimo libro scritto da Fulvio De Nigris e pubblicato nel 2011 da Rizzoli [se ne legga anche nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.], di cui queste famiglie sono pienamente coscienti e consapevoli». (Gli Amici di Luca)

Il programma completo del convegno del 9 febbraio a Roma è disponibile cliccando qui. Per ulteriori informazioni: Gli Amici di Luca, tel. 051 6494570, amicidiluca@tin.it.