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La lebbra nel XXI secolo: il peso determinante dello stigma

Persone con lebbra in IndiaLa lebbra o morbo di Hansen è un’infezione causata dal bacillo Micobatterio Lepre. Oggi è una malattia curabile, debellabile completamente se affrontata nel suo stadio iniziale.
Per dare continuità alle iniziative di informazione stimolate dalla recente cinquantanovesima
Giornata Mondiale dei Malati di Lebbra, indetta il 29 gennaio, proponiamo un’intervista esclusiva con Sunil Deepak, responsabile del Dipartimento Medico-Scientifico dell’AIFO (Associazione Italiana Amici di Raul Follereau), organizzazione specializzata in progetti dedicati alla cura e prevenzione della lebbra nel mondo, che ci spiega che l’infezione è ancora diffusa soprattutto in alcune zone povere del mondo, dove l’accesso all’educazione e all’informazione è molto basso. (Barbara Pianca)

Di che Paesi si tratta?
«Il Brasile e l’India sono i Paesi in cui il numero dei malati di lebbra è più alto. Invece se guardiamo i tassi di diagnosi di nuovi casi, vi sono molti altri Paesi, come Indonesia, Nepal, Congo, Mozambico, Madagascar, Nigeria ed Etiopia».

Chi si occupa della cura e della prevenzione di questa infezione?
«Fino agli anni Novanta se ne occupavano soprattutto le associazioni di volontariato e le opere missionarie. Le cose sono cambiate nel 1991, quando l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha stabilito l’obiettivo di “ridurre la prevalenza della lebbra a meno di un caso per diecimila“».

Cos’è accaduto a quel punto?
«I Governi hanno assunto maggiore importanza. Parlando dell’India, ad esempio, il Governo Indiano si è responsabilizzato fino a rifiutare, all’inizio di questo millennio, l’aiuto delle associazioni e delle missioni, in modo da poter integrare la cura e la prevenzione della lebbra nei servizi sanitari di base, al pari delle altre malattie».

È stata una manovra efficace?
«Il numero di malati è calato considerevolmente e l’obiettivo dato dall’OMS è stato raggiunto. Ne sono stati curati moltissimi. I 634.000 nuovi malati del 1998 sono diventati 134.200 nel 2008. Certo, rimane il dubbio che, spinti dal raggiungimento dell’obiettivo, i medici abbiano tralasciato alcune certificazioni ed è ragionevole pensare che i dati da loro forniti non siano del tutto attendibili. Proprio per questo nel 2011, dopo alcuni indagini, le autorità sanitarie indiane hanno chiesto alle associazioni e alle missioni di riprendere di nuovo i servizi di lotta alla lebbra perché si sono resi conto che l’integrazione nei servizi sanitari generali funzionava parzialmente e una parte di malati non riusciva a curarsi adeguatamente».

Le persone con la lebbra o che hanno avuto la lebbra sono persone con disabilità?
«Su 14 milioni di ex malati, circa 2 milioni hanno qualche disabilità fisica legata alla malattia e hanno bisogno di servizi per le medicazioni delle ulcere, per acquistare le scarpe protettive, per la fisioterapia e la chirurgia ricostruttiva e per altri servizi collegati ad altre complicazioni che la lebbra comporta.
Si pensa che vi siano altre 2 milioni di persone con disabilità potenziali perché hanno perso il funzionamento dei nervi ed è probabile che possano con il tempo sviluppare disabilità più gravi».

Ancora persone con lebbra, sempre in IndiaLe persone con disabilità dovute a lebbra vengono trattate diversamente dalle altre?
«Questo è un punto fondamentale. Un progetto di ricerca emancipativa  sui programmi di riabilitazione a base comunitaria condotto dall’AIFO e giunto ora alla sua fase conclusiva [a proposito di tale progetto, Superando ha già pubblicato due articoli. Li si legga cliccando qui e qui, N.d.R.] dimostra una volta di più che le persone con lebbra sono vittime di uno stigma sociale che ne ostacola enormemente l’inclusione».

Come sono rientrate le persone con lebbra nel vostro progetto di ricerca?
«Da una parte sono state invitate a partecipare alla ricerca emancipativa, quella che ha coinvolto direttamente le persone con disabilità in un’analisi qualitativa dei servizi di riabilitazione su base comunitaria. Dall’altra sono stati oggetto della ricerca quantitativa con la quale lo stesso progetto è iniziato. La loro presenza è stata particolarmente significativa perché dal 1987 l’OMS ha proposto l’integrazione delle persone con disabilità dovuta alla lebbra nei programmi di riabilitazione su base comunitaria, rafforzando la proposta anche di recente, nel 2009, perché risulta che ad oggi si tratti di un obiettivo ancora scarsamente raggiunto».

Scarsamente raggiunto: perché?
«Soprattutto per le difficoltà legate al pregiudizio e allo stigma sociale. La lebbra è una malattia di cui si ha ancora molto timore. Le persone che ne sono affette tendono a nascondersi e isolarsi».

Quante persone con lebbra hanno partecipato al vostro progetto di ricerca?
«Circa l’1,2%, per la maggioranza uomini, con un’età superiore ai 36 anni, 283 persone in tutto».

Non si tratta di dati significativi.
«No, non in termini di quadro nazionale. Però, nonostante questo dato, le persone con lebbra sono state il 13.5% dei partecipanti agli incontri della ricerca emancipativa, cioè, dopo una titubanza iniziale, si sono poi mostrate particolarmente interessate a coinvolgersi nel progetto, più di altre categorie. Inoltre, possiamo confermare l’intuizione dell’OMS: le persone con cui abbiamo collaborato confermano di aver beneficiato dei percorsi di riabilitazione su base comunitaria e di essersi rese conto che spesso il pregiudizio da parte degli altri è meno radicato di quanto si aspettavano e che la possibilità di integrarsi in un gruppo è più reale di quanto immaginavano. In alcune aree la loro inclusione accade perfino di più che non per gli altri tipi di disabilità. Forse questo è dovuto al fatto che gli operatori dei progetti AIFO sono stati istruiti specificamente a trattare con la lebbra».

Quindi il pregiudizio è un problema più che altro immaginato? Come dire, le persone con lebbra hanno il “pregiudizio di essere vittima di pregiudizi”?
«Non è così semplice. Lo stigma sociale purtroppo esiste per davvero e se c’è un punto su cui lavorare, lo ribadiscono anche gli esiti della nostra ricerca, è proprio questo. Se abbattiamo lo stigma abbiamo grosse possibilità di abbattere anche la malattia, perché le persone che la contraggono potrebbero curare con più facilità i primi sintomi e debellarla immediatamente: lo stigma complica la situazione perché chiude le vie della comunicazione e dell’informazione, per cui le persone non sanno a volte neanche cosa fare e a chi rivolgersi, non sanno che la cura per i primi sintomi è efficace e preferiscono non comunicare a nessuno quello che sta loro accadendo. Poi, a un certo punto, i sintomi diventano così gravi ed evidenti che il loro “nascondersi” diventa sempre più complicato».

Non viene diffusa nessuna informazione?
«Neanche questo è esatto. In India esistono trattamenti anti-lebbra, campagne di pubblica consapevolezza, e il trattamento della lebbra oggi fa parte dei servizi sociali generali. Quest’ultimo punto è una conquista recente e fondamentale in termini di inclusione sociale. Ma di strada davanti ce n’è ancora tanta».

Una donna indiana con lebbraDurante il progetto di cui si parlava, avete esplicitamente approfondito il tema della lebbra?
«Nella fase emancipativa uno degli incontri è stato specificamente dedicato all’individuazione delle barriere che affrontano le persone con disabilità dovute a lebbra. A questo incontro hanno partecipato venticinque persone con lebbra, diciassette uomini e otto donne, tutti sopra i 16 anni. Per il 76% non avevano ricevuto alcuna educazione. Il 64% aveva una disabilità visibile sulle mani o i piedi, il 20% era ipovedente e presentava inoltre altre forme di disabilità; il resto era affetto da perdita di sensibilità e ulcere ai piedi».

Che tipo di aiuti pratici hanno avuto dai programmi di riabilitazione su base comunitaria?
«Tre partecipanti (corrispondenti al 12% del totale) si sono sottoposti a chirurgia ricostruttiva per le “mani ad artiglio” e diciannove persone (76%) hanno ricevuto dei sandali appositamente studiati per problemi specifici. Quattro persone (16%) sono entrate nei gruppi di auto-mutuo aiuto e altre quattro (16%) facevano già parte di organizzazioni locali dedicate alle persone con disabilità».

Si tratta di persone povere?
«Molto. La maggior parte di loro lavora in allevamenti di animali  o si arrangia con lavori giornalieri, incapaci però di fornire entrate sufficienti per coprire le necessità di base. Anche se ricevono una pensione, è molto piccola. Tre tra loro sono senza tetto e incapaci di accedere agli schemi governativi per le persone povere».

Da quell’incontro che tipo di barriere sono state identificate?
«Fisiche, ambientali, collegate all’informazione e alla comunicazione, alle norme e alle leggi, socio economiche e presenti nell’atteggiamento degli altri (queste ultime sono state confermate dai vissuti di tutti i partecipanti)».

Di che tipo di vissuti si tratta?
«Hanno tutti raccontato di aver subito un atteggiamento inizialmente negativo da parte dei familiari nei confronti della diagnosi della lebbra. In alcuni casi si è poi registrato un miglioramento e lo si è imputato alla possibilità di dialogo. In altri casi invece, al contrario, si è arrivati alla separazione della coppia o comunque a tensioni familiari. Nei casi in cui la persona ammalata riceve una pensione o è inserita in un gruppo di mutuo aiuto, l’atteggiamento dei familiari è risultato più favorevole. In ogni caso, la più grande barriera individuata dalla maggioranza delle persone è il sentimento di inferiorità che porta all’auto-esclusione e la partecipazione a gruppi di confronto e mutuo aiuto si è rivelata una strada privilegiata per superare il condizionamento psicologico e riacquistare fiducia in se stessi e nella comunità».

*Responsabile del Dipartimento Medico-Scientifico del’AIFO (Associazione Italiana Amici di Raul Follereau).

Sulle questioni trattate nella presente intervista, suggeriamo anche la lettura – sempre nel nostro sito – di: Combattere la malattia, ma anche la «lebbra» della paura e dell’indifferenza (a cura di Barbara Pianca, cliccare qui) e Ed è vittoria della buona informazione sui pirati! (a cura di Barbara Pianca, cliccare qui).