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A misura di Marta

Diego Velázquez, Las Meninas («La famiglia di Filippo IV» o «Le damigelle d'onore»), 1656, Museo del Prado di Madrid. Sulla destra, Mari-Barbola e Nicolasito Pertusato, ovvero due persone con acondroplasia che facevano parte dell'entourage dell’infanta Margarita, figlia dei sovrani di SpagnaA volte i fatti di cronaca si intrecciano con la propria vita quotidiana, come quando, qualche tempo fa, uscì sui giornali la vicenda della mamma che lasciò, dopo aver partorito, il bimbo in ospedale perché affetto da acondroplasia -malformazione scheletrica comunemente nota come “nanismo” – e subito mi venne alla mente che Renata Ciomei e suo marito avevano accolto l’arrivo di Marta come l’inizio di un percorso, ma mai come un ostacolo.
Ecco dunque di seguito una chiacchierata fatta con Renata che – pur conoscendoci attraverso altre compagne di scuola – ha accolto con entusiasmo la possibilità di far conoscere a tutti cosa vuol dire avere una figlia un po’ “bassina”. (Gaia Valmarin)

Quando avete scoperto che la vostra bimba aveva questa patologia, i medici vi hanno dato sufficienti informazioni e chiarimenti?
«Noi siamo stati abbastanza fortunati (o forse è meglio dire che, grazie a internet, ci siamo talmente documentati prima su medici, strutture e associazioni che trattano l’acondroplasia, che trovarli è stato quasi facile!), perché i medici a cui ci siamo rivolti sono stati molto rassicuranti ed esplicativi sulla patologia di Marta, non ci hanno mai nascosto nulla e, laddove possibile, ci hanno tranquillizzati».

Ora che vostra figlia sta crescendo, constatate che tali informazioni erano esatte o è mancato qualcosa nella comunicazione?
«Mi ripeto: nulla mi sembra essere stato omesso dagli specialisti che l’hanno in cura da quando è nata ad oggi».

Quali sono le maggiori difficoltà che incontrate nella vita quotidiana?
«Sicuramente le barriere architettoniche, perché Marta ha quasi 5 anni e frequenta la scuola dell’infanzia e se non fosse per le insegnanti di sostegno, che per fortuna abbiamo per quindici ore settimanali, e l’altra figura dell’AEC (Assistente Educativo Culturale), non riuscirebbe ad andare in bagno da sola (non arriva materialmente al water), ad andare al parco giochi della scuola dove ci sono scivoli e altalene, non riuscirebbe a lavarsi le manine ecc.».

Avete attrezzato gli spazi e gli ambienti in modo particolare?
«I problemi di cui si è detto sono gli stessi che abbiamo poi a casa, ma abbiamo ovviato con sgabellini e telecomando per l’interruttore della luce. Abbiamo comprato un lavandino in plastica con tanto di specchio da inserire sul bidet, affinché lei impari a lavarsi il viso e i denti da sola, abbiamo messo bicchieri e acqua alla sua altezza, comprato un armadio bassino per la sua cameretta…».

Come interagiscono gli altri bambini con vostra figlia? E gli adulti?
«I bimbi più piccini la cercano continuamente perché vedono in lei una “cuccioletta” con cui giocare, i bimbi più grandi la guardano dapprima con curiosità e diffidenza, ma una volta che l’hanno conosciuta l’adorano e la cercano. Gli adulti, purtroppo, di primo acchito, la scrutano e osservano a volte con troppa insistenza, ma anche loro, se hanno modo di conoscere mia figlia, non possono che innamorarsene perché è realmente molto affettuosa (posso sembrare una mamma fanatica ma ti assicuro, Gaia, che è vero… le maestre me la tolgono letteralmente dalle braccia!)».

Marta ha mai fatto domande specifiche sulla sua situazione? E se sì, come avete risposto? Che immagine ha Marta di se stessa? Come “si disegna”?
«Marta sa di essere bassa perché anche sua mamma lo è (per fortuna io sono 150 centimetri!). Non per questo, però, è meno carina e intelligente dei suoi amichetti di scuola. Abbiamo voluto incontrare altre bimbe acondroplasiche che stanno facendo il percorso di allungamento degli arti, e lei ha reagito come speravamo: vuole diventare più alta anche lei».

Esistono molti stereotipi e luoghi comune sul nanismo, come li affrontate? Con ironia, disperazione o ignorandoli?
«Purtroppo non riusciamo ad affrontare con ironia commenti o sguardi non benevoli su nostra figlia. Cerchiamo di sdrammatizzare quando siamo in un contesto familiare o di amici, ma la verità è che le battute e l’ironia sui “nani” ci irritano molto perché la gente non sa che sono persone con una patologia e tra l’altro molto intelligenti. E comunque noi teniamo sempre a sottolineare una frase che l’AISAC (Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia) ci ha inculcato: “L’acondroplasia è una condizione di vita”».

*Intervista curata da Gaia Valmarin e già apparsa nel sito del Gruppo Donne UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), con il titolo Una vita a misura di Marta, qui ripresa, con alcuni lievi riadattamenti al contesto, per gentile concessione.

In riferimento a quanto si è scritto nel presente testo, suggeriamo anche la lettura – oltreché, nel nostro sito, di All’altezza di una vita dignitosa (a cura di Simona Lancioni, cliccare qui) – anche di: Daniele Fox, Roma, partorisce bimbo malato: madre lo abbandona, in «Il Quotidiano Italiano, 4 gennaio 2012 (cliccare qui) e del comunicato diramato dall’AISAC (Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia) alla stampa a seguito della notizia relativa “all’abbandono”, dopo la nascita, di un bambino acondroplasico (cliccare qui).
Il Gruppo Donne UILDM
13 eventi e altrettante pubblicazioni della collana Donna e disabilità, un centinaio tra articoli, interviste, recensioni, adesioni a campagne ecc., organizzati per temi, circa 80 segnalazioni di film attinenti alle donne disabili, più di 450 segnalazioni bibliografiche e circa 600 risorse internet schedate: parlano da sole le cifre del Gruppo Donne UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che costituisce certamente una delle esperienze più vive e interessanti – nel campo della documentazione riguardante la disabilità – avviata nel 1998 in modo informale.
Gli obiettivi originari erano da una parte quello di raggiungere le pari opportunità per le donne con disabilità, attraverso una maggiore consapevolezza di sé e dei propri diritti, dall’altra cogliere la “diversità nella diversità”, riconoscendo la specificità della situazione delle donne disabili.
Poi, nel corso degli anni, il Gruppo ha cambiato in parte il proprio ambito d’interesse, oltre a non essere più composto da sole donne e a non occuparsi esclusivamente di questioni femminili. La stessa disabilità è diventata uno dei tanti elementi in un percorso di integrazione e di apertura su più fronti.
Nel 2008, per festeggiare il suo decimo “compleanno”, il Coordinamento del Gruppo Donne (composto attualmente da Francesca ArcaduAnnalisa Benedetti, Valentina Boscolo, Oriana Fioccone, Simona Lancioni, Francesca Penno, Anna Petrone, Fulvia Reggiani e Gaia Valmarin) ha deciso di investire di più in informazione e in documentazione, recuperando i suoi obiettivi originari, senza rinunciare all’apertura quale tratto distintivo. E così – come in un laboratorio – è iniziato un lavoro finalizzato a organizzare e rendere fruibili, attraverso il proprio spazio internet, le informazioni che circolano all’interno del Coordinamento stesso.
Un importante, ulteriore salto di qualità, infine, si è avuto con la creazione di un repertorio (VRD – Virtual Reference Desk), che raggruppa le varie risorse fruibili in internet (in lingua italiana) di e su donne con disabilità (il nostro sito se n’è occupato con l’articolo disponibile cliccando qui).
Recentemente il Gruppo Donne UILDM ha anche ricevuto da Decima Musa Caravaggio (Associazione Culturale Europea-Compagnia Teatrale) il Premio Decima Musa «per il valore di un’attività finalizzata al raggiungimento delle pari opportunità, che sottolinea e affronta il problema specifico e la situazione delle donne disabili» (se ne legga nel nostro sito cliccando qui).

L’indirizzo del Gruppo Donne UILDM è www.uildm.org/gruppodonne. Al repertorio di cui si è detto, si accede cliccando qui. Il Gruppo Donne UILDM è anche su Facebook (cliccare qui).